Kiškio lūpa, vilko gomurys, Pierro Robeno simdomas

Komentuoti
  1. gretaltu
    2011.05.31 06:52 (prieš 6 m.)

    Ernest 6 m. 7 mėn.
    Greta 17 m. 3 mėn.

    2011.05.31 06:52 (prieš 6 m.)

    Laba diena ,
    Gal kas augina tokius vaikučius.Pasidalinkite patirtimi kaip auginti,kur kreiptis.Lauksiu naudingų patarimų

  2. versus.lt
    2011.06.29 14:57 (prieš 6 m.)

    Vesta 6 m. 11 mėn.
    Orestas 14 m. 3 mėn.

    2011.06.29 14:57 (prieš 6 m.)

    Sveiki,

    turime mes mergaite su tokia bėdele. Mums jau puse metukų. Nežinau kas jus konkrečiai domina, jei dar negavote naudingų patarimų, ir turite klausimų klauskite. Padėsiu kuo galėsiu. Jūs jau turbūt po lupytės operacijos?

  3. gretaltu
    2011.06.30 08:57 (prieš 6 m.)

    Ernest 6 m. 7 mėn.
    Greta 17 m. 3 mėn.

    2011.06.30 08:57 (prieš 6 m.)

    Sveiki,
    Malonu kad mus pastebejote.Mes sergame Piero robeno sidromu,todel sunkiai kviepuojame,maitinames zondu.Ojus kokia beda turite?

  4. versus.lt
    2011.06.30 10:49 (prieš 6 m.)

    Vesta 6 m. 11 mėn.
    Orestas 14 m. 3 mėn.

    2011.06.30 10:49 (prieš 6 m.)

    Sveiki, mes turime kiškio lupytę ir vilko gomuriuką. Apie jūsų sindromą dar negirdėjau, kaip ir apie savo bėda kol neatsitiko patiems. Išpradžių ir mums buvo sunku valgyti, daug tokių mažylių negali paprastai žysti. Bet ligoninėja buvo labai gera seselė kuri išmokino, tai galėjome valgyti tik iš rusišku žindukų. Ir dabar sunku su košytėmis, užsikiša gomuriukas ir teka viskas pro nosyte.
    O jūsų bėdelė, čia įgimta turbūt?

  5. gretaltu
    2011.06.30 13:21 (prieš 6 m.)

    Ernest 6 m. 7 mėn.
    Greta 17 m. 3 mėn.

    2011.06.30 13:21 (prieš 6 m.)

    Na mums nesigavo valgyti is tu rusisku tai mes spec pirkome hubermano buteliuka www.vaikutakas.lt/index.php?page=preke&id=58&lng=lt skirta vaikuciam su tokias sindromais kaip kiskio lupa,vilko gomuriukas,tai mes patenkinti kad yra tokia firma kuri gamina tokius buteliukus .Kaip valgysime koseles net nezinau ,baisu pagalvoti.

  6. versus.lt
    2011.06.30 20:14 (prieš 6 m.)

    Vesta 6 m. 11 mėn.
    Orestas 14 m. 3 mėn.

    2011.06.30 20:14 (prieš 6 m.)

    Turime ir mes tokį buteliuką, dar ligoninėje įsigyjome. Bet kažkaip nepavyko man su juo, taip ir liko nenaudotas.
    O čia tas sindromas kiek skaičiau tai susijes su gomuriu ir žandikauliu?
    O grupe ar pasidarėte?

  7. gretaltu
    2011.07.01 15:33 (prieš 6 m.)

    Ernest 6 m. 7 mėn.
    Greta 17 m. 3 mėn.

    2011.07.01 15:33 (prieš 6 m.)

    sveiki
    su zandikauliu pas mus problema.Sunkiai kviepuojame mes.O grupe pasirareme , o jus irgi turite grupe

  8. versus.lt
    2011.07.01 16:05 (prieš 6 m.)

    Vesta 6 m. 11 mėn.
    Orestas 14 m. 3 mėn.

    2011.07.01 16:05 (prieš 6 m.)

    Sveiki,
    taip turime, davė. Nors sakė Vilniuje labai sunku gauti. Ištikrųjų tai priklauso, bet kažkodėl jie taupo pinigus. Man tai pikta kad niekas niekur apie tai nesako, napataria, nors visi žino. Tai netyčia perskaičiau ir pasidomėjau.
    O daugiau tėvelių radote su tokiomis bėdelėmis? Keista kad čia niekas tiek laiko neatsiliepė.
    Kiek mačiau tai supermamose daug tokių, tik aš taip ir nesusiradau nieko kas patartu.
    O kaip jūs laikotės patys? Kažkur skaičiau gerą posakį "Mama reikia gydyti, o vaiką tik maitinti"
    Stiprybės.

  9. Katiukas
    2011.07.03 01:29 (prieš 6 m.)

    Stepas 6 m. 11 mėn.

    2011.07.03 01:29 (prieš 6 m.)

    labas, mamytes
    atsiprasau, kad ilendau , mano burbulis, aciu Dievui, neturi tokiu problemu, bet paskaiciau jusu pokalbi ir pasidare idomu ar tos ligos nera pagydamos? siaip vaikystej pazinojau berniuka su vaiko lupyte ir jam buvo atlikta operacija, tai po jos visai normaliai jis atrode, net nepasakytum, kad turejo tokia problema...

  10. versus.lt
    2011.07.03 11:09 (prieš 6 m.)

    Vesta 6 m. 11 mėn.
    Orestas 14 m. 3 mėn.

    2011.07.03 11:09 (prieš 6 m.)

    katiukas parašė:
    labas, mamytes
    atsiprasau, kad ilendau , mano burbulis, aciu Dievui, neturi tokiu problemu, bet paskaiciau jusu pokalbi ir pasidare idomu ar tos ligos nera pagydamos? siaip vaikystej pazinojau berniuka su vaiko lupyte ir jam buvo atlikta operacija, tai po jos visai normaliai jis atrode, net nepasakytum, kad turejo tokia problema...

    Sveika,
    Operuoja, bent jau mūsų atveju. Lupyte jau tryjų mėn. op. Gomuriuką vėliau. Dar tada dantukai kreivai dygsta, reikia orodontologo pagalbos turbūt visą gyvenima. Kalbos sutrikimai buna, klausa.
    Na medicina dabar pažengusi tai sutvarko, bet vistiek matosi kažkas.
    O kaip su Piero robeno, tai nežinau. Žandikaulį irgi kažkaip tvarko.

Žinutės parašytos:
Naujas komentaras