Kraniosinestozė (kraniostenozė), skafocefalija

Komentuoti
  1. Kristina1119
    2013.11.07 16:39 (prieš 4 m.)
    2013.11.07 16:39 (prieš 4 m.)

    Sveikos mamytes!
    Kuriu tokią temą, nes niekur nerandu reikiamos informacijos. Kiek internete ieškojau, žiūrėjau - esu ne viena tokia mama, kuri su tuo susidūrė ir negauna jokios informacijos.
    Kraniosinostozė (craniosynostosis) - tokia liga (o gal sindromas), kai per anksti suauga kaukuolės siūlės. Tada galvytės forma pradeda kisti. Ši liga turi keletą atmainų, mūsų atveju tai Skafocefalija (scaphocephaly), kai ima ilgėti pakaušiukas. Galva iš priekio ir galo atrodo labai siaura, o iš šono plati. Mano sūneliui, kuriam dabar yra 3 menesiukai, žvalus, gražus, sveikas, linksmas berniukas, įtaria šią ligą. Nuo gimimo sparčiai ėmė didėti galvytės apimtis, momenėlis dabar jau visai užaugo. Kai pasveiksim nuo peršalimo ligų, gulsimės į ligoninę, ten darys kompiuterinę tomografiją, kuri parodys ar reikės daryti operaciją (prieš gulant į ligoninę liepė pasidaryti ir visus tyrimus reikalingus prieš operaciją). Labai pergyvenu, esu pasimetusi, nežinau ką daryti. Kompiuterinę tomografiją tokiems mažyliams daro su narkoze, nes jie ramiai neišgulėtų.
    Būsiu labai dėkingą už bet kokią suteiktą informaciją šia tema: kaip vyksta operacija (kiek žinau daromos 2 operacijos, bet dabar jau ir vieną galima daryti), koks gydytojas neurochirurgas operavo (mes gulsim į KMUK, esame iš Kauno), koks gyjimo laikotarpis, ar dideli randai lieka, ar vaikelis toliau normaliai vystosi kartu su savo bendraamžiais, ar vaikui augant iškyla kažkokių sveikatos ar psichikos problemų (galvos skausmas, pykinimas ir pan.), ar reikia saugotis fizinio krūvio ir kaip jaučiasi patys vaikučiai?
    Labai lauksiu Jūsų atsakymų ir tikiuosi, kad tikrai atsiras mamyčių, kurios papasakos savo išgyvenimus.

  2. User has not uploaded an avatar
    2013.11.20 12:46 (prieš 4 m.)
    2013.11.20 12:46 (prieš 4 m.)

    Zinau, kad tema tamstai aktuali, juk savas vaikas. Lietuvoje operacijos jau isibegeja, pasaulyje jos daromos apie 40 metu, si, pavadinciau "patologija" dar labai jauna, informacija nera nuosekli, nors gana nemazai, uzsienio saituose; O dabar prie reikalo, gyvenu Belgijoje ir mano vaikui (dabar 8 menesiai) gimus buvo nustatyta kraniostenoze, bet kitas jos tipas, brachycefalija (brachycephaly). Pries savaite buvo padaryta operacija. Viskas tvarkoj, pakausis ir kakta savo vietoj dabar. Sunku, visi tyrimai, operacija, daug reikia istverti, o dar pooperacine siule per visa virsugalvi... Bet ir tai uzgis. Nesirupink, yra sudetingesniu operaciju, sita vizualiai tokia baisi, bet ne tokia sudetinga kaip ne kurios... Jei nori daugiau informacijos, nueik i youtube ir ivesk zodzius "craniostenosis" (anglu kalba) ir "craniostenose" (prancuzu kalba). Net jei ir nesuprasi, ka sako ar raso, vaizdas viska atskleis. Tik aisku ne silpniems nervams visa tai ziureti.

  3. User has not uploaded an avatar
    2014.04.27 09:34 (prieš 3 m.)
    2014.04.27 09:34 (prieš 3 m.)

    Sveikos mamytės, norim pasidalinti savo istorija. 25m. sužinojom su vyru, kad laukiamės savo pirmagimio. Labai laukėme savo mažiuko, kaip ir kiekviena šeima, per pirma ultragarsą sužinojome, jog bus berniukas. Nėštumas nebuvo lengvas, pykino pirmus 4 mėn, jaučiausi silpna. 5-6 mėn. buvo nuostabus, mažiukas augo gerai, visi tyrimai buvo geri. 7 mėn. prasidėjo kitos bėdos - reikėjo gerti geležies, nes hemoglobinas buvo nukrites, o taip pat teko atsigulti i ligoninę dėl gimdos susitraukinėjimų. Deja, šie spazmai niekur nedingo ir tesėsi iki gimdymo. Prisižiūrėjau, daugiau ilsėjausi. Mano ginekologė, ištarė - vaisius tikrai didelis, gali ruoštis, nes yra tikimybė, jog bus daromas cezaris.. Mano pilvas tikrai buvo didelis, to pasekoje, sunkiai vaikščiojau - skaudėjo kiršnius, kojas, nugarą (mano ūgis 1,70 o svoris iki nėštumo - 58kg.). Vyras taip pat smulkus. Per visa nėštumą priaugau 19 kg. Labai nustebau, kai 40 savaitę sužinojau, kad priaugau 1,5kg. Su vyru nusprendžiau 40savaitę atsigulti į ligoninę ir laukti. Darė tyrimus: ultragarsas parodė beveik 4 kg. vaisių, vandenų norma. Laukiau toliau. 41 savaitę iškeliavau į gimdyklą. Prasikankinau 12 val. kol išgirdau - kaklelis prasivėrė tik 9,5 cm - per mažai, teks operuot. Buvau tokia silpna, kad galvojau - greičiau... Operacija praėjo sklandžiai: girdėjau žodžius: berniukas, didelis, kokia placenta..Astnešė sūnelį, pirmą kartą pabučiavau. Nepatikėjau koks svoris - 5,060kg. Vėliau gydytoja, pasakė, kad gerai kad operavome, nes galvutė buvo didesnė 3 cm - 39 cm. gimdymas galėjo baigtis labai liūdnai. Tai vat, gimė sūnelis 5,060kg. ir 60cm ūgio. Iškart pastebėjome, kad galvutė neįprastos formos, kakta truputį atsikišus, pamanėme, gal operacijos metu paspaudė. Gydytoja įspėjo stebėti kaktytę. Sūnelis augo kaip ant mielių, maitinu pati. Sveikas, žvalus, guvus vaikutis, bet po šeimos gydytojos apsilankymo, puoliau į ašaras.. Taip išgirdome, diagnozę - smegenų vandenė - hidrocefalija. Išrašė siuntimą pas neurologą. Pirmas galvytės echoskopas buvo 1 mėn. Pakitimus radė, bet nežymius. Kitas vizitas 2 mėn. Gydytoja pasakė, kad mamonėlio nėra, ir galvos siūlės viena ant kitos.. tai nėra gerai(o mums buvo tik 2,1savaitė). Gavom siuntima pas neurochirurgą. Ir čia hidrocepalijos diagnozė buvo paneikta, bet po rengeno gyd. Ragaišis pasakė dar baisesnė diagnozę-Kraniosinostozė... vos sugebėjau grįžti namo.. Baimė, saubas.. Ėmiau domėtis plačiau, tačiau daug duomenų apie šia genetinę ligą nėra. Niekad negalvojom, kad bus taip skaudu ir teks matyti mažiuką ligoninės palatoj, bet.. ruošiamės operasijai.. Ši ligapvojinga, nes vaikų galvytės darosi laivelio formos, kaktytė išeina į priekį, praplatėja. Pakaušiukas lieka siauras, kadangi maumonėlis jau sukaulėjęs, o galvos siūlės tap pat, nėra vietos smegenims - jie nustoja augti... Dar literatūroje teko skaityti, kad deja, tokiem mažiukam o reikia atlaikyti net 2 operacijas, 2 narkozes, nekalbu apie kateterius.. Šių operacijų metu, atveremi kaukolės kaulai, įdedama titano plokštė, kitos operacijos metu (po kelių mėnesių) ta plokštė išimama. Pastaroji yra pavojinga, nes vaikutis gali jos naetlaikyti arba būti pažeisti smegenys. Taip, galima ir 1 operacijos, tačiau jos ligonių kasos nekompensuoja, įdedama plokštė, kuri ištirps, deja šios aperacijos kaina apie 10000 lt . Sunku, kai pagalvoji, toks mažiukas, o gyvenimas priklauso nuo pinigėlių.. Šiuo metu mums beveik 3 mėn. laukiam sekančio vizito pas gydytoją. Galbūt, yra mamyčių su panašiom istorijom, prašau pasidalinkite savo patirtim..

Žinutės parašytos:
Naujas komentaras