sugar9 parašė:
Skaitom ir taisom, daug teksto idėjoms:
Labai stipriia ir gerai!!! Saunuole!!!
Pratraukiau per chatgpt pro versija, kad aiskumo inestu, galima ir sita naudoti jei tiktu
PETICIJA
Dėl realiai prieinamo nevaisingumo gydymo ir pagalbinio apvaisinimo galimybių didinimo Lietuvoje
Lietuvos Respublikos Seimui
Lietuvos Respublikos Vyriausybei
Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerijai
Kartu už daugiau gimstančių vaikų Lietuvoje – nuo galimybės gydytis iki galimybės susilaukti vaiko
Lietuvoje nuolat kalbama apie mažėjantį gimstamumą, visuomenės senėjimą ir būtinybę skatinti žmones kurti šeimas bei susilaukti vaikų. Tačiau šioje diskusijoje pernelyg mažai girdimi žmonės, kurių nereikia skatinti norėti vaikų. Jie jų jau nori. Jie metų metus gydosi, leidžiasi vaistus, patiria operacijas, nesėkmingus bandymus, nėštumo praradimus, važinėja šimtus kilometrų pas specialistus ir išleidžia savo santaupas vien tam, kad jų šeimoje apskritai atsirastų vaikas.
Nevaisingumas nėra pasirinkimas, gyvenimo būdas ar žmogaus nenoras turėti vaikų. Tai sveikatos sutrikimas. Tačiau šiandien žmogui, susidūrusiam su nevaisingumu, neužtenka vien turėti medicininę galimybę gydytis. Jam dar reikia tilpti į nustatytą finansuojamų ciklų skaičių, turėti pinigų papildomoms išlaidoms, spėti į amžiaus ribas, rasti tinkamus specialistus, pačiam susigaudyti sudėtingoje sistemoje ir neretai pačiam ieškoti atsakymo, kodėl gydymas nepavyksta.
Valstybė jau finansuoja dalį nevaisingumo diagnostikos ir pagalbinio apvaisinimo paslaugų, ir tai yra labai svarbi pagalba. Tačiau „kompensuojamas gydymas“ ir „realiai prieinamas gydymas“ nėra tas pats.
Šia peticija neprašome garantuoti, kad po gydymo būtinai gims vaikas. Medicina tokios garantijos suteikti negali.
Prašome garantuoti kitką – kad žmogus neprarastų realios galimybės gydytis vien todėl, kad jo medicininis atvejis sudėtingesnis arba jo šeima nebeturi iš ko sumokėti už kitą gydymo etapą.
SU KOKIOMIS PROBLEMOMIS REALIAI SUSIDURIA PACIENTAI?
1. Du finansuojami IVF ciklai nėra dvi vienodos galimybės susilaukti vaiko
Iš šalies gali atrodyti paprastai: valstybė finansuoja du pagalbinio apvaisinimo ciklus, vadinasi, žmogui suteikiamos dvi galimybės. Tačiau IVF taip neveikia.
Vienos moters organizmas po stimuliacijos gali subrandinti daug kiaušialąsčių, iš kurių susiformuoja keli embrionai. Tokia pora iš vieno ciklo gali turėti kelias embrionų perkėlimo galimybes. Kitos moters organizmas į tą patį gydymą gali reaguoti silpnai – gali būti gauta viena kiaušialąstė, vienas embrionas arba apskritai nė vieno tinkamo embriono perkėlimui.
Dar kitai pacientei pirmasis IVF ciklas iš esmės tampa bandymu suprasti, kaip jos organizmas reaguoja į vaistus. Tik po jo gydytojai gali matyti, kad reikia keisti vaistų dozes, stimuliacijos protokolą ar visą gydymo taktiką.
Taigi vienam žmogui „vienas ciklas“ gali reikšti kelias realias galimybes pastoti, o kitam – nė vienos.
Sistema šiandien skaičiuoja ciklus. Žmogui svarbu ne ciklų skaičius – jam svarbu, ar apskritai atsirado reali galimybė susilaukti vaiko.
Ypač skaudu, kai finansuojamas ciklas baigiasi nesėkmingai dar iki embriono perkėlimo arba gaunamas tik vienas embrionas, tačiau administraciniu požiūriu viena iš nedaugelio valstybės suteiktų galimybių jau laikoma panaudota.
Vienodas dviejų ciklų limitas labai skirtingiems medicininiams atvejams nėra vienoda pagalba.
2. „Kompensuojamas IVF“ gali reikšti tūkstančius eurų iš paciento kišenės
Žmogus, nesusidūręs su nevaisingumu, išgirdęs žodžius „IVF kompensuojamas“, pagrįstai gali manyti, kad šeimai už gydymą beveik nereikia mokėti.
Pacientų realybė gali būti visai kitokia.
Nevaisingumo gydymas nėra vien kiaušialąsčių paėmimas ir apvaisinimas. Iki IVF gali prireikti daugybės konsultacijų ir tyrimų. Gali būti nustatytos patologijos, kurias prieš tęsiant gydymą reikia operuoti ar gydyti. Gali reikėti papildomų vaistų, hormoninio paruošimo, genetinių tyrimų, papildomų specialistų konsultacijų. Po IVF gali būti reikalingas embrionų šaldymas, saugojimas ir vėlesni jų perkėlimai.
Prie medicininių išlaidų prisideda kelionės į kitą miestą, kuras, nakvynės, neatvykimas į darbą, sumažėjusios pajamos ir kitos išlaidos, kurių niekas neįtraukia į žodį „kompensuojamas“.
Pacientų istorijose kalbama ne apie kelias dešimtis eurų. Kalbama apie tūkstančius eurų, išleistus dar tada, kai gydymas oficialiai vadinamas valstybės finansuojamu.
O kai finansuojami ciklai išnaudojami, šeimai gali tekti ieškoti dar kelių ar keliolikos tūkstančių eurų kitam gydymo etapui.
Tada atsiranda klausimas, kurio žmogus, sergantis kitomis ligomis, neturėtų būti verčiamas sau užduoti:
„Ar mes dar galime sau leisti gydytis?“
Tai nėra prabangos paslauga. Tai nėra kelionė ar būsto remontas. Tai sveikatos sutrikimo gydymas.
Kai medicina sako „dar galime bandyti“, valstybė neturėtų atsakyti „galite, jeigu turite pinigų“.
3. Sudėtingiausi pacientai nukenčia labiausiai – kuo daugiau reikia gydymo, tuo daugiau tenka mokėti pačiam
Nevaisingumas nėra viena diagnozė ir nėra vienodas visiems žmonėms. Vienam pacientui gali pakakti standartinio gydymo. Kitam prieš embriono perkėlimą gali reikėti operacijos, ilgo hormoninio gydymo, kelių specialistų, papildomų tyrimų ar pakartotinio organizmo paruošimo.
Vienai moteriai embriono perkėlimas gali būti palyginti paprastas gydymo etapas. Kitai dėl endometriozės, adenomiozės ar kitų būklių prieš kiekvieną perkėlimą gali reikėti savaites ar mėnesius trunkančio hormoninio paruošimo.
Todėl pasakymas „jūs turite dar kelis užšaldytus embrionus – bandykite juos po vieną“ iš medicininės ir žmogiškosios pusės nėra toks paprastas. Kiekvienas tas bandymas vyksta ne lentelėje ir ne laboratorijoje. Jis vyksta žmogaus kūne.
Tai gali reikšti dar vieną hormonų kursą, dar vienus šalutinius poveikius, dar vieną kelionę, dar vieną mokamą procedūrą, dar kelis mėnesius laukimo ir dar vieną emocinį smūgį, jeigu nėštumas neįvyksta.
Paradoksalu, tačiau kuo žmogaus nevaisingumo atvejis sudėtingesnis, tuo daugiau medicininės pagalbos jam reikia ir tuo didesnę dalį išlaidų jis gali būti priverstas padengti pats.
Sistema neturi finansiškai bausti paciento už tai, kad jo liga yra sudėtingesnė.
4. Ne visada pakankamai ieškoma priežasties, kodėl žmogui nepavyksta susilaukti vaiko
Pagalbinis apvaisinimas neturi tapti vien procedūrų kartojimu.
Jeigu IVF ar keli embrionų perkėlimai nepavyksta, žmogui natūraliai kyla klausimas: kodėl?
Ar tinkamas gydymo protokolas? Ar nėra papildomos moters sveikatos problemos? Ar pakankamai ištirtas vyras? Ar reikalinga genetiko, andrologo, urologo, endokrinologo ar kito specialisto konsultacija? Ar yra priežastis keisti gydymo taktiką?
Pacientų istorijose kartojasi patirtys, kai papildomų atsakymų žmonės pradėjo ieškoti patys – jau po nesėkmingų procedūrų ir išnaudotų pinigų.
Tai ypač aktualu vyrų nevaisingumui. Nevaisingumas nėra tik moters problema. Vyro nevaisingumą gali lemti spermatogenezės sutrikimai, hormoninės, genetinės, anatominės ir urologinės patologijos. Tačiau negali būti taip, kad pagrindinė gydymo našta automatiškai perkeliama moters organizmui vien todėl, kad IVF techniškai leidžia apeiti dalį vyro vaisingumo problemų.
Vyras neturi būti tik spermogramos rezultatas. Jis taip pat yra pacientas.
Kai nevaisingumo priežastį galima diagnozuoti ir gydyti, valstybės tikslas turi būti ją nustatyti ir gydyti, o ne vien kuo greičiau nukreipti porą į IVF ar ICSI.
5. Gydydamasis žmogus praranda laiką – o sistema tą laiką vėliau gali panaudoti prieš jį
Nevaisingumo gydyme keli mėnesiai gali turėti didelę reikšmę. Tačiau pacientas pats dažnai negali kontroliuoti gydymo tempo.
Vienas ciklas nepavyksta. Randama gimdos patologija – reikia operacijos. Po operacijos reikia laukti. Atliekami papildomi tyrimai. Reikia keisti vaistus. Įvyksta nėštumas, tačiau jis nutrūksta. Reikia laiko fiziškai ir emociškai atsigauti. Specialistą galima gauti tik po kelių mėnesių.
Taip gali praeiti metai.
Žmogus gali būti pradėjęs gydymą laiku ir daręs viską, ką rekomendavo gydytojai, tačiau biologinis amžius tuo metu nesustoja. Todėl griežtai taikomi amžiaus kriterijai kartu su ribotu finansuojamų ciklų skaičiumi gali lemti situaciją, kai galimybė tęsti valstybės finansuojamą gydymą prarandama ne dėl medicininės priežasties, o todėl, kad pats gydymas užtruko.
Pacientas neturi būti baudžiamas už laiką, kurį prarado gydydamasis.
Jeigu gydymas pradėtas laiku ir specialistai vis dar mato mediciniškai pagrįstą bei saugią galimybę jį tęsti, turi egzistuoti individualaus vertinimo galimybė.
6. Pacientui tenka pačiam ieškoti, kas jam priklauso, kur kreiptis ir kokios gydymo galimybės apskritai egzistuoja
Žmogus, pirmą kartą išgirdęs nevaisingumo diagnozę, patenka į visiškai naują ir sudėtingą pasaulį. Jis nežino, kuo skiriasi IVF nuo ICSI, kokie tyrimai priklauso, ką reikia tirti vyrui, kada reikalingas genetikas, kas kompensuojama, kiek kainuos embrionų saugojimas, ar bus apmokamas kitas embriono perkėlimas ir ką daryti, jeigu pirmasis ciklas nepavyks.
Šių atsakymų žmogus neturėtų ieškoti forumuose, socialiniuose tinkluose ar klausinėdamas kitų pacientų.
Prieinamumo problema ypač ryški regionuose. Jeigu žmogaus mieste nėra reikiamo specialisto, jam tenka valandų valandas važiuoti į Vilnių, Kauną, Klaipėdą ar kitą miestą, vizitus derinti prie menstruacinio ciklo ir gydymo etapų, nuolat prašytis iš darbo.
Tai nėra vien nepatogumas. Tai reiškia prarastas pajamas, įtampą darbe, papildomas kelionės išlaidas ir nuolatinį gyvenimo derinimą prie gydymo.
Teorinė paslauga nėra realiai prieinama paslauga, jeigu pacientui iki jos tenka prasibrauti pačiam.
Lietuvai reikia vieno aiškaus nacionalinio nevaisingumo gydymo kelio, kuriame žmogus nuo pirmos dienos žinotų: kur kreiptis, kas jam priklauso, ką valstybė apmoka ir kokie yra tolesni žingsniai.
7. Medicina juda pirmyn, tačiau pacientams vis dar tenka ieškoti šiuolaikinių galimybių už Lietuvos ribų
Nevaisingumo medicina sparčiai keičiasi. Tobulėja diagnostika, genetiniai tyrimai, gydymo ir embrionologijos metodai. Tačiau pacientui svarbu ne tai, ar technologija egzistuoja moksliniame straipsnyje. Svarbu, ar jis gali ja pasinaudoti Lietuvoje tada, kai ji jo atveju yra mediciniškai pagrįsta.
Ypač daug neaiškumo kelia priešimplantaciniai genetiniai tyrimai. Skirtingi PGT tyrimai turi skirtingą paskirtį, todėl negalima jų suplakti į vieną kategoriją. Pacientui ir gydytojui turi būti aišku, kokiais atvejais konkretus tyrimas gali būti atliekamas, kada jis rekomenduojamas, kada jo nauda nėra įrodyta, kas kompensuojama ir kada pacientas gali tyrimą pasirinkti savo lėšomis.
Peticija nereikalauja, kad PGT-A būtų atliekamas visiems pacientams. Mes reikalaujame aiškios, mokslu pagrįstos ir reguliariai atnaujinamos tvarkos, kuri leistų gydytojui ir pacientui individualiai spręsti, kokia diagnostikos ar gydymo taktika konkrečiu atveju yra racionali.
Žmogus neturi būti verčiamas vykti į Latviją, Lenkiją ar kitą valstybę vien todėl, kad Lietuvoje mediciniškai pagrįsta galimybė nėra aiškiai reglamentuota arba realiai prieinama.
VISŲ ŠIŲ PROBLEMŲ PASEKMĖ YRA VIENA
Pacientas gali turėti diagnozę. Gydytojas gali matyti galimybę gydymą tęsti. Medicina gali dar turėti ką pasiūlyti.
Tačiau gydymas vis tiek gali baigtis.
Ne todėl, kad žmogus nebenori vaiko. Ne todėl, kad gydytojas pasakė, jog gydyti nebėra prasmės.
O todėl, kad baigėsi du finansuojami ciklai. Baigėsi santaupos. Per ilgai užtruko gydymas. Reikalingas tyrimas nepasiekiamas. Nėra reikiamo specialisto. Dar vienas embriono perkėlimas kainuoja. Dar vienai kelionei reikia imti laisvą dieną. Dar vienam bandymui reikia skolintis.
Būtent čia sveikatos problema tampa socialinės ir finansinės nelygybės problema.
Žmogus, turintis daugiau pinigų, gali atlikti trečią, ketvirtą ar penktą IVF, vykti gydytis į užsienį, atlikti papildomus tyrimus ir toliau ieškoti priežasties.
Žmogus, neturintis tokių pajamų, gali būti priverstas sustoti.
Liga ta pati. Medicininė galimybė gali būti ta pati. Skiriasi tik banko sąskaita.
Taip neturi būti.
TODĖL PRAŠOME
1. Didinti valstybės finansuojamų pagalbinio apvaisinimo galimybių skaičių
Prašome peržiūrėti dabartinę dviejų finansuojamų gydymo ciklų ribą ir ją didinti. Taip pat būtina sukurti individualaus papildomo finansavimo mechanizmą tais atvejais, kai specialistai mato mediciniškai pagrįstą galimybę gydymą tęsti.
Sprendžiant dėl tolesnio finansavimo turi būti vertinamas ne tik atliktų procedūrų skaičius, bet ir diagnozė, amžius, kiaušidžių rezervas, ankstesnių ciklų rezultatai, organizmo reakcija į gydymą, gautų embrionų skaičius bei tolesnio gydymo medicininė perspektyva.
Taip pat prašome įvertinti galimybę iš naujo suteikti finansuojamų ciklų teisę žmonėms, kurie po pagalbinio apvaisinimo jau susilaukė vaiko ir mediciniškai pagrįstai siekia susilaukti dar vieno.
Valstybės politika neturi apsiriboti principu „davėme du bandymus“. Ji turi siekti suteikti realias gydymo galimybes.
2. Užtikrinti, kad nepanaudotas gydymo etapas nebūtų prarandamas
Prašome peržiūrėti, kaip skaičiuojamas gydymo ciklas. Jeigu dėl medicininių aplinkybių nepavyksta gauti kiaušialąsčių, nesusiformuoja tinkamas embrionas arba neatliekamas planuotas embriono perkėlimas, turi būti įvertinta, ar visa finansuojama galimybė pagrįstai gali būti laikoma panaudota.
Embrionų perkėlimai iš valstybės finansuoto IVF ciklo taip pat turi būti vertinami kaip to paties gydymo kelio dalis, o ne kaip finansinė našta, verčianti žmogų rinktis tarp turimų embrionų perkėlimo ir finansuojamo kito IVF ciklo išsaugojimo.
Valstybė turi finansuoti realiai suteiktą gydymą, o ne administracinį įrašą apie pradėtą ciklą.
3. Užtikrinti, kad „kompensuojamas gydymas“ iš tikrųjų reikštų kuo mažesnę paciento finansinę naštą
Prašome nacionaliniu mastu įvertinti, kiek pacientai realiai sumoka savo lėšomis per visą valstybės finansuojamą nevaisingumo gydymo kelią.
Turi būti vertinamos konsultacijos, vaistai, tyrimai, chirurginis gydymas, papildomos mediciniškai būtinos procedūros, embrionų perkėlimai, šaldymas, saugojimas ir kitos su gydymu tiesiogiai susijusios išlaidos.
Pacientas prieš pradėdamas gydymą turi aiškiai žinoti, kas bus kompensuojama, už ką gali tekti mokėti ir dėl kokios priežasties.
Mediciniškai būtina paslauga neturi būti paverčiama „papildoma paslauga“ vien tam, kad jos kainą būtų galima perkelti pacientui.
4. Užtikrinti visavertę moters IR vyro nevaisingumo diagnostiką bei gydymą
Prašome sukurti aiškų nacionalinį abiejų partnerių ištyrimo standartą. Mediciniškai pagrįstais atvejais turi būti realiai prieinamos urologo, andrologo, genetiko, endokrinologo ir kitų specialistų konsultacijos bei reikalingi hormoniniai, genetiniai, instrumentiniai ir kiti tyrimai.
Ypatingas dėmesys turi būti skiriamas azoospermijai, sunkiems spermatogenezės sutrikimams, genetinėms ir kitoms sudėtingoms vyrų nevaisingumo priežastims.
Po pakartotinių nesėkmingų ciklų turi būti numatyta galimybė iš naujo sistemiškai įvertinti diagnozę ir gydymo taktiką.
Tikslas turi būti ne kuo greičiau atlikti kitą IVF. Tikslas turi būti suprasti, kodėl žmogui nepavyksta susilaukti vaiko ir ką medicina dar gali padaryti.
5. Peržiūrėti amžiaus kriterijus ir apsaugoti gydymo tęstinumą
Pacientas neturi prarasti valstybės finansuojamo gydymo vien todėl, kad jo gydymas užsitęsė dėl operacijų, papildomų tyrimų, nesėkmingų ciklų, nėštumo praradimų, laukimo ar kitų nuo jo nepriklausančių medicininių aplinkybių.
Prašome numatyti individualaus vertinimo mechanizmą, kai gydymas pradėtas laiku ir specialistai vis dar mato saugią bei mediciniškai pagrįstą galimybę jį tęsti.
Laikas, prarastas gydantis, neturi tapti priežastimi atimti teisę gydymą užbaigti.
6. Užtikrinti šiuolaikinės diagnostikos ir gydymo prieinamumą Lietuvoje
Prašome sukurti nuolatinę sistemą, pagal kurią nauji ir mokslo įrodymais pagrįsti nevaisingumo diagnostikos bei gydymo metodai būtų reguliariai vertinami ir, esant pagrindui, įtraukiami į valstybės finansuojamą ar aiškiai reglamentuotą gydymą.
Turi būti aiškiai reglamentuotos skirtingos priešimplantacinių genetinių tyrimų rūšys, įskaitant PGT-A: kam jos skirtos, kada mediciniškai pagrįstos, kada nerekomenduojamos, kada finansuojamos ir kada pacientas gali jas pasirinkti savo lėšomis.
Pacientas neturi vykti į užsienį vien todėl, kad Lietuvos sistema nespėjo paskui šiuolaikinę mediciną.
7. Sukurti vieną aiškų nacionalinį nevaisingumo gydymo kelią
Vienoje oficialioje vietoje pacientui turi būti aiškiai nurodyta, kur kreiptis, kokie tyrimai priklauso moteriai ir vyrui, kokios specialistų konsultacijos prieinamos, kas kompensuojama, kada taikomi IVF, ICSI ir kiti metodai, kokios genetinės diagnostikos galimybės egzistuoja, kokios išlaidos gali tekti pacientui ir ką galima daryti po nesėkmingo ciklo.
Taip pat turi būti vertinamas faktinis gydymo prieinamumas regionuose, specialistų ir gydymo įstaigų skaičius, laukimo laikas bei pacientų patiriama finansinė našta.
Nevaisingumo gydymo kelio dalimi turi tapti ir valstybės finansuojama psichologinė pagalba. Nesėkmingi ciklai, nėštumo praradimai ir metų metus trunkantis gydymas nėra vien „emocinis nepatogumas“. Tai didelė psichologinė našta, kurią sveikatos sistema privalo pripažinti.
NEVAISINGUMO GYDYMAS TURI TAPTI LIETUVOS DEMOGRAFINĖS POLITIKOS DALIMI
Jeigu Lietuva siekia, kad gimtų daugiau vaikų, valstybės pagalba negali prasidėti tik vaikui jau gimus.
Nevaisingumo klinikų laukiamuosiuose šiandien sėdi žmonės, kurie galėtų tapti tais tėvais, apie kurių trūkumą kalbame demografinėse strategijose.
Jų nereikia įtikinėti turėti vaikų. Jie jau pasirengę dėl jų keisti gyvenimą.
Jie gydosi. Jie taupo. Jie atsisako atostogų ir kitų planų. Jie derina darbą prie procedūrų. Jie važiuoja į kitus miestus ir kitas valstybes. Jie leidžiasi vaistus. Jie išgyvena nesėkmes ir vėl bando.
Jų problema nėra nenoras turėti vaikų. Jų problema – galimybė jų susilaukti.
Todėl nevaisingumo prevencija, diagnostika, gydymas ir pagalbinio apvaisinimo prieinamumas turi būti aiškiai įtraukti į Lietuvos demografinę ir gimstamumo politiką.
KO MES PRAŠOME IŠ TIESŲ?
Mes neprašome garantuoti vaiko.
Mes neprašome begalinio skaičiaus procedūrų nepriklausomai nuo medicininės situacijos.
Mes neprašome finansuoti moksliškai nepagrįsto gydymo.
Mes prašome garantuoti realią galimybę gydytis tol, kol medicina mato pagrįstą galimybę padėti.
Prašome sistemos, kuri matytų žmogų, o ne tik ciklo numerį. Sistemos, kurioje sudėtingesnė diagnozė nereikštų didesnės finansinės bausmės. Sistemos, kurioje būtų tiriami abu partneriai ir ieškoma nesėkmės priežasčių. Sistemos, kuri po nesėkmingo bandymo klaustų ne tik „kada kartojame?“, bet ir „kodėl nepavyko ir ką galime padaryti geriau?“. Sistemos, kuri neatsiliktų nuo medicinos pažangos ir nepaliktų žmogaus vieno ieškoti atsakymų, pinigų bei gydymo už Lietuvos ribų.
Ir svarbiausia – prašome sistemos, kurioje galimybė susilaukti vaiko nebūtų padalinta į dvi kategorijas: tiems, kurie dar gali sau leisti gydytis, ir tiems, kurie jau nebegali.
Kai gydytojas vis dar mato medicininę galimybę, gydymas neturi baigtis ties šeimos banko sąskaitos likučiu.
Nevaisingumo gydymas nėra privilegija. Tai sveikatos priežiūra.
Jeigu Lietuvai iš tiesų reikia daugiau gimstančių vaikų, ji negali nusisukti nuo žmonių, kurie šiandien daro viską, kad tie vaikai apskritai galėtų gimti.
MES NEPRAŠOME GARANTUOTI REZULTATO. MES PRAŠOME NEATIMTI REALIOS GALIMYBĖS JO SIEKTI.
Vaikas
Ovuliacijos testais nesekiau, klioviaus pojūčiais ir išskyromis, tai pagal visus skaičiavimus turėjau su…
