Sveiki, mūsų dukrytę visai neseniai irgi ištiko sunki hipoksija. Kadangi lietuviškam internete labai mažai informacijos šia tema, norėtume pasidalinti savo istorija, kad kitiems tėvams ateityje būtų lengviau. Taip pat informuosime kaip mums seksis sveikti laikui bėgant.
Nėštumas buvo sklandus, lengvas ir džiugus - reguliari priežiūra poliklinikoje, visi testai nerodė jokių pavojaus ženklų: genetika ok, tonai ok, echoskopija ok. Buvo nedidelis įtarimas termino pabaigoje, kad vaisius per mažai juda, tai paguldė dienai į ligoninę, po pakartotinių tyrimų išleido atgal. Gimdymas Antakalnio ligoninėje, 9 dienos po termino. Viskas vyko labai sklandžiai: tonai, vaisiaus judesiai - viskas atrodė gerai iki pat gimimo. Gimė greitai ir lengvai, epidūro neprireikė. Bet vaikelis pasirodė mėlynas, nekvėpavo ir visai nejudėjo.
Turiu pagirti, kad gydytojai reagavo labai operatyviai ir profesionaliai - dukrelę tiesiog išplėšė iš mirties nagų. Tai buvo pačios baisiausios minutės. Apgar 1-3-5, buvo užėję traukuliai, nerodė beveik jokių refleksų. Tada pajungė ventiliaciją, taikė šaldymo terapiją, pervežė į Santariškes, Vaikų ligoninę, intensyvios terapijos skyrių – reanimaciją. Po savaitės perkėlė į palatą. Iki šiol čia ir gulim. Pirmas kelias dienas ji tiesiog gulėjo, kvėpavo padedant prietaisui, po to jau atsirado aktyvumas, stabilizavosi kvėpavimas. Pradiniai testai (EEG, echoskopija, MRT) nerodė smegenų pažeidimų.
Dabar po dviejų savaičių kvėpavimas jau pilnai atsistatė. Aktyvumas gerokai padidėjęs, bet vis dar šiek tiek mažesnis nei norma. Refleksai pamažu atsiranda. Pagrindinė problema, kad nemoka valgyti (kol kas per zondą), tai kartu su personalu darom reabilitacijos pratimus. Prieš porą dienų darė pakartotinę smegenų echoskopiją, tai jau pastebėjo mirusių ląstelių plotus - aišku prigąsdino sunkiom ligom: paralyžius, protinis atsilikimas ir t.t. Laikas parodys kaip ten bus iš tiesų.
Be abejo, mums labai sunku dabar ir nežinia tiesiog kankina. Jei kažkam neseniai irgi teko tai patirti, galite susisiekti per asmeninę žinutę. Vis tiek, kartu pakelti skausmą yra lengviau. Gal netgi galėtų susiburti kokia palaikymo/terapinė grupė šia tema.
Meldžiamės, kad būtų laiminga šios istorijos pabaiga.
Beatrix_ parašė:
Sveiki, mūsų dukrytę visai neseniai irgi ištiko sunki hipoksija. Kadangi lietuviškam internete labai mažai informacijos šia tema, norėtume pasidalinti savo istorija…
Sveiki. Laikykitės! Prieš 14 mėn. išgyvenome identišką situaciją- nėštumas 100 balų, gimdymas visas irgi ėjosi puikiai beveik iki pabaigos. Bet pabaiga tiek pat liūdna buvo. Tuomet iš VGN išvežė į Santaras, savaitė reanimacijoje, terapinė hipotermija, dirbtinė plaučių ventiliacija ir t.t. Dar dvi savaites buvome stacionare. Vartojome vaistus nuo traukulių keletą mėnesių, nes po atšildymo pasireiškė traukuliukai. Bet EEG buvo geri, echoskopijos irgi, tai po keleto mėnesių vaistus nutraukė. Kas mėnesį - du lankėmės pas neurologę ir raidos pediatrę. Šiai dienai viskas gerai, metų laiko kartojome MRT - viskas ok. O kartoti neurologė norėjo, nes irgi reanimacijoje matė lyg kažkokius pabaltavimus, kaip mirusios ląstelės. Raida atitinka amžių, po namus laksto laimingas, protingas ir kalbus vaikas šiai dienai :)) vienintelė mūsų pasekmė - turime vienos ausies neprigirdėjimą, kurį greičiausiai lėmė hipoksija. Linkiu stiprybės - jos tikrai prireiks, nes nežinia kankins dar ilgai, bet linkiu kiek tik įmanoma mėgautis savo gyvenimo džiaugsmu !❤️
Beatrix_ parašė:
Sveiki, mūsų dukrytę visai neseniai irgi ištiko sunki hipoksija. Kadangi lietuviškam internete labai mažai informacijos šia tema, norėtume pasidalinti savo istorija…
LTLT parašė:
Sveiki. Laikykitės! Prieš 14 mėn. išgyvenome identišką situaciją- nėštumas 100 balų, gimdymas visas irgi ėjosi puikiai beveik iki pabaigos. Bet pabaiga tiek pat liū…
Sveiki. Labai ačiū už komentarą. Jūsų istorija išties įkvepia! Daug panašumų į mūsiškę. Džiaugiuosi, kad vaikeliui viskas ok!! Gal dar galite pasidalinti, ar buvo čiulpimo, valgymo problemų ir per kiek laiko atsistatė? Mes, panašu, namo vaziuosime su gastrostoma arba ilgalaikiu zondu. Po truputį pradeda čiulpti, bet gana lėtai, apie savarankišką valgymą kolkas nėra nei kalbos. Greit bus mėnesis, kaip gimė. Gal turite patirties su gastrostoma? Ją rekomenduoja.
Beatrix_ parašė:
Sveiki. Labai ačiū už komentarą. Jūsų istorija išties įkvepia! Daug panašumų į mūsiškę. Džiaugiuosi, kad vaikeliui viskas ok!! Gal dar galite pasidalinti, ar buvo č…
Su čulpimu ir ryjimu problemų neturėjome, tai nelabai ką patarsiu. .es jau reanimacijoje kai tik buvo galima duodavome kuo dažniau žįsti žinduką, kad skatinti šį refleksą. Kiek vėliau, kai jau nebereikėjo nuolat deguonies - davėme valgyti iš buteliuko, tai iškart pavyko. Ir tada jau po keleto dienų davėme žįsti krūtį - tai irgi iškart pavyko. Linkiu, kad kuo greičiau jums viskas išsispręstų❤️
Sveikos, praėjo jau beveik 11mėn nusprendžiau ir aš pasidalinti, galbūt įkvėpti, kad viskas bus gerai ❤️ Nėštumas mano iki 35sav buvo na toks visai normalus, o tada prasidėjo... Viso kūno beprotiškas niežulys. Pasidariau iškart pas daktarę kepenų tyrimus ir ji man vos gavus atsakymus skambina, lėk su tašėm į ligoninę, normos 3 kartus viršija- sunki cholestazė. Paguldžius pradėjo matuot mano spaudimą, sako vaikeli jis milžiniškas, tau hipertenzija. O jaučiaus rodos normaliai 🤷♀️ buvo savaitgalis prieš Velykas, tad sako palašinsim lašines ir po Velykų jei nebus pagerėję skatinsim gimdymą. Na ir Velykų išvakarėse pavakary dingo judesiai keliom valandom, nuėjau pasimatuot tonų. Ta seselė vis prieina, bet nieko nesako, pasikvietė daktarus, šie sako vaikelis jaučiasi negerai sulašinkim lašines. Sulašino, vėl atėjo sako vistiek negerai, darysim cp, einam ruoštis. Na rašau vyrui, dičkiui, kad brolis anksčiau nusprendė ateiti, atneša pasirašyt sutikimus, ir.... Dingo tonai... Tai siaubingiausias garsas mano gyvenime... Tyla... Subėga daktarai, viskas bėgte, aš tik žiūriu į vieną tašką ir verkiu... Atsibundu renimacijoje, ten būdinčios moters paklausiau ar mano vaikas mirė, pasakė, kad ne, bet jo būklė labai sunki. Atidavė telefoną, paskambinau vyrui jis pasakė, kad gimė pridusęs, 2,5min nekviepavo, viskas labai blogai ir jį jau atvažiuoja paimti į Kauno klinikas (mes Šiauliuose). Pervežus į palatą atėjo jį pasiimti atvažiavusios moterys, pasakė, kad jį išsiveža, taikys šaldymą, bandys atstatyti pažeistas smegenis ir rytoj galėsiu atvažiuoti, davė tel pasiskambinti iš ryto. Na rytas skambinu, sako bevežant jam prasidėjo traukuliai... 😭
Šiauliai suorganizavo greitąją mane pervešt. Ištiesų visiems esu dėkinga, nuo daktarų iki valytojų. Visi beproto palaikė ❤️
Pamačiau savo mažylį. Daktarė atėjo papasakot apie būklę, kad traukuliai nebesikartoja, jis šaldomas, naudojamas morfinas, antibiotikai... Niekas nieko nežadėjo, bet didžiausia rizika, kad jam bus epilepsija ir paralyžius. Pats nekviepavo. Valgė per zondą. Prabuvom 3sav. Išmoko valgyt is buteliuko, per savaitę kviepuoti pats. Išleido kai pradėjo priauginėti svorio (čia buvo vargo, sunkiai sekės valgyt). Dar po savaitės grįžom darytis MRT, nes buvo kraujosruva. Bet tyrimas buvo puikus ir viskas dingę. Ir žinot kas? Viskas, auga vaikas kaip iš vadovėlio, protingas, imlus, stiprus, raida neatsilieka visiškai, net gi prie pirmūnų, traukuliai niekada nepasireiškė.
Žiūri daktarai į popierius ir netiki, kad čia tas pats vaikas su tokiu gimimu, žiūrim mes, kad jam tiek teko patirti ir jis taip kovojo už gyvenimą ❤️
Ai APGAR gavo 2/4/5...
Kliurka parašė:
Sveikos, praėjo jau beveik 11mėn nusprendžiau ir aš pasidalinti, galbūt įkvėpti, kad viskas bus gerai ❤️ Nėštumas mano iki 35sav buvo na toks visai normalus, o tada…
Ačiū, kad dalinatės- tikiu, kad kiekvienai, kuriai taip nutiko ir dabar išgyvena viso šito košmaro pradžią, tyliai skaitant tokias sėkmės istorijas atsiranda daugiau vilties ir bent kažkiek tampa lengviau visa tai pakelti. Aukit sveiki ir laimingi !
LTLT parašė:
Ačiū, kad dalinatės- tikiu, kad kiekvienai, kuriai taip nutiko ir dabar išgyvena viso šito košmaro pradžią, tyliai skaitant tokias sėkmės istorijas atsiranda daugia…
Oi patikėkit, atrodo, kad laikiausi visai gerai tuo metu, kaip tokioj situacijoje. Va po tų 3sav grįžus namo po kelių dienų išvežė mane su greitąją, aš galvojau, kad man infarktas. Pasirodo panikos atakos (pirmą kart gyvenime susidūriau), kaip sakė nuo emocinio perdegimo. Bandžiau būt stipri, bet pasamonė nebeištvėrė...
Sveiki, aš tai pat noriu pasidalinti savo istorija kaip gimė mano mergytė. Dėl gausesnių vandenų buvo numatytas gimdymas anksčiau 38 sav, tačiau prieš 5 dienas prasidėjo baisulinis niežulys galūnėse. Tyrimai buvo geri, ir niežulys truko tik kelias dienas. Atvykus gimdyti paskirtą dieną, vaikelis buvo miegantis, gimdykloje tik uždėjus pasiklausyti vaikelio, tonusų negirdėjo, td greitai atliktas cp ir taip pagal vertinta Apgar sk. 0-0-1 balas. Gimė atoniška, arefleksiška, blyškiai cianotiška, nekvėpuojanti, be širdies veiklos, 11 min. amžiuje atsirado efektyvi širdies veikla, 40 min. amžiuje atsirado pavieniai gasps tipo įkvėpimai, td ją išvežė į Kauno klinikas. Trečia parą pastebėti du du kloniniai traukuliai. Buvo šaldyta, pati nekvėpavo, nevalgė, tad turėjome zondą. reanimacijoje buvo 10 dienų, 18 dienų dar gulėjome skyriuje kol išmokome valgyti. Echoskopas buvo tragiškas, prigazdino labai rimtai… nevalgys pati, celebrinis ir t.t MRT darytas po mėnesio, tai kiek geresni rezultatai nei echoskopas. Baltojoje medžiagoje daugybiniai cistiniai pokyčiai. Tad vartojom kelis mėn fenobarbitalį, dbr convulex.
Dabar esam 7 mėn. Turim per didelį raumenų tonusą, nesenai nustatė abipusį sunkų klausos sutrikimą, tad dbr nešiojam aparetėlius, raida mūsų kiek atsilieka, sunku mergytei valdyti rankas, lankom mankštas, buvome lopšelyje. Šiaip mažylė smalsi, labai domisi aplinka, šiuo metu mažoji jau vartosi, kiek pasikelia rankytėmis, nori bandyti sėstis … gal kas turi patirties su klausos aparatais? Su raumenų tonusu? Reabilitacija? Kada tokiems vaikučiams pagerėja?
Šioje interneto svetainėje pateikiama medžiaga yra skirta pažinimui ir informacijai. Jei kiltų klausimų dėl Jūsų ar Jūsų vaiko sveikatos, būtinai pasitarkite su gydytoju ar kitu sveikatos priežiūros specialistu.
Vaikas
