Ar iš tiesų vaikai su Dauno sindromu neturi teisės gimti?

Šiuo metu išsivysčiusiose pasaulio šalyse atliekant genetinius tyrimus ir vaisiui diagnozavus Dauno sindromą nutraukiami per 90 proc. nėštumų. Žinoma, statistika šiek tiek skiriasi priklausomai nuo šalies.

Pavyzdžiui, žiniasklaidoje buvo plačiai nagrinėjama, jog Danijoje 2019 m. gimė vos 18 Dauno sindromą turinčių vaikų. 2004 m. Danija tapo viena pirmųjų šalių pasaulyje, pradėjusi specializuotą prenatalinę chromosomų anomalijų patikrą nepriklausomai nuo moters amžiaus ar kitų Dauno sindromo rizikos veiksnių. Palyginti: JAV kasmet gimsta 6 000 šį genetinį sutrikimą turinčių vaikų, Lietuvoje – vidutiniškai po 40.

Iš kur kyla toks didelis nenoras turėti vaiką su Dauno sindromo diagnoze?

Dažnai šią diagnozę lydi ir didelis netekties skausmas, nes sudūžta visos tėvų svajonės, iliuzijos. Pavyzdžiui, daugelis statistinių šeimų svajoja apie įprastą viduriniosios klasės gyvenimą: jog vaikas sėkmingai baigs mokyklą, įstos į universitetą, susikurs karjerą, ves arba ištekės, pats susilauks vaikų ir t. t.

Beje, visa tai daro net ir žmonės, kuriems diagnozuotas Dauno sindromas, tačiau, nepaisant to, žinia, kad vaiko gyvenimas nebus įprastas, gali būti stiprus motyvas pasirinkti abortą.

Kitos poros nenori apsisunkinti, puikiai suvokia, kad toks vaikas niekada nebus visiškai savarankiškas.

Kodėl tėvai, išgirdę Dauno sindromo diagnozę, ne visada ryžtasi nėštumą nutraukti?

Tėvams gimdyti kūdikį su šia diagnoze gali atrodyti pernelyg sudėtinga, o ir pati visuomenė dažnai būna negailestinga: esą poros, nusprendusios pasilikti vaisių, o ne rinktis abortą, yra neatsakingos arba pernelyg religingos, negeba blaiviai mąstyti ir šaltu protu įvertinti situacijos.

Tačiau smerkti ir kreivais žvilgsniais varstyti tokių tėvų nereikėtų, nes jie šį sprendimą priima sąmoningai ir žinodami, kas jų laukia. Paprastai nuo pat pirmosios dienos, kai tik sužino apie nėštumą, vaikelį jie priima su visomis jo sveikatos problemomis ir bet kokiu atveju nusprendžia gimdyti.

Platesne prasme sprendimas gimdyti vaiką su Dauno sindromu – tai pasirinkimas nesulaužyti savo vertybių. Jei jūsų vertybės yra gebėjimas priimti likimo siųstus iššūkius, empatija ir besąlygiška meilė, į savo gyvenimą turėtumėte priimti mažylį, kuriam diagnozuotas Dauno sindromas.

Tačiau jei manote, kad auginti specialiųjų poreikių turintį vaiką jums fiziškai ir psichologiškai bus per sudėtinga, galite rinktis kitą kelią, kurį, beje, palaikys ir didesnioji visuomenės dalis, ir medikų bendruomenė.

Kam nusiteikti nusprendus gimdyti vaikelį, turintį Dauno sindromą?

Visų pirma reikia nusiteikti ir susitaikyti, kad pagimdžius kūdikį su Dauno sindromo diagnoze viskas bus šiek tiek kitaip. Jeigu tėvai šią diagnozę sužinojo dar iki vaikeliui gimstant, jie iš anksto turėtų domėtis, kaip auginti kitokį vaiką.

Tiesa, pasitaiko atvejų, kai nėštumo metu neatliekami genetiniai tyrimai arba jų rezultatai būna netikslūs, todėl apie genetinę ligą tėvai sužino tik naujagimiui išvydus šį pasaulį, todėl tokiu atveju pasiruošti neįmanoma: viskas vyksta palaipsniui.

Ką svarbu žinoti apie šį genetinį sutrikimą turinčius vaikus?

• Pirmiausia skirsis naujagimio išvaizda (būdinga maža galva, plokščias veidas, siauras, įstrižas akių plyšys ir kt.).
• Neišvengiamai vėluos raida: kūdikiai su Dauno sindromu vėliau pradeda laikyti galvą, sėdėti, ropoti, o vaikščioti gali pradėti ir sulaukę 2–3 m.
• Vaikams, kuriems diagnozuotas Dauno sindromas, būdingas intelekto sutrikimas (20 % atvejų – sunkaus laipsnio, 75 % – vidutinio, o 5 % – lengvo laipsnio), žemas raumenų tonusas, dažnesnės ir širdies ydos, virškinimo trakto defektai, imuninės sistemos sutrikimai, artritas, nutukimas, demencija ir kt.
• Dauno sindromą turintiems vaikams nuo pat kūdikystės reikės įvairių procedūrų, mankštų, užsiėmimų, pavyzdžiui, fizinės ir kalbos terapijos.
• Tėvams sunkumų kelia ir biurokratiniai dalykai: pavyzdžiui, beveik kasmet tenka iš naujo nustatinėti neįgalumą.

Dauno sindromas ir visuomenės stereotipai

Šeimos, auginančios Dauno sindromą turinčius vaikus, išgirsta pačių įvairiausių stereotipų. Pavyzdžiui, gana dažnas – jog šią genetinę ligą turintys vaikai gimsta tik asocialiems tėvams. Tačiau visuomenei dar sunku suprasti, kad tai gali būti ir sąmoningas pasirinkimas.

Taip pat šį sutrikimą turintys vaikai vertinami kaip labai pozityvūs, nuolat besišypsantys, tačiau iš tikrųjų jie, kaip ir sveiki žmonės, išgyvena visą emocijų spektrą.

Vaikus, turinčius Dauno sindromą, auginantys tėvai visuomenei teikia daug žinių apie savo gyvenimą, prisideda prie tyrimų. Juose mielai dalyvauja ir patys neįgalieji.

Kaip rodo surinkta medžiaga, žmonių, sergančių Dauno sindromu, gyvenimas dažniausiai klostosi gerai, o kasdienybė nesiskiria nuo kitų. Šeimos yra tokios pat stabilios (mat vyrauja stereotipas, kad tokias šeimas dažnai palieka tėčiai), funkcionuojančios ir niekuo nesiskiria nuo šeimų, auginančių sveikus vaikus.

Vaikai su Dauno sindromu gali gyventi ir visavertį gyvenimą

Žmonės, turintys Dauno sindromą, gali gyventi visavertį gyvenimą ir netgi būti naudingi visuomenei: tiek vaikai, tiek ir suaugusieji demonstruoja puikius pasiekimus sporto, muzikos, dailės ir kitose srityse.

Šeimos jungiasi į asociacijas, dalijasi patirtimi, stengiasi padėti ir palengvinti jų narių, auginančių neįgalų vaiką, gyvenimą.

Turintys šį genetinį sutrikimą vaikai yra labai meilūs, mieli, geri, nuoširdūs ir draugiški. Nemažai šeimų, auginančių vaikus, turinčius Dauno sindromą, teigia, kad yra visiškai laimingos ir sako, kad, jei galėtų atsukti laiką, nieko nenorėtų keisti.