DiGeorge sindromas

«12

Netipiška

2022.09.15 01:35 (prieš 3 m.)

Busima mamulė parašė:
Taip tik šį pirmadienį sužinojau tai yra 26 sav. Anksčiau nedarė genetinių.

O Dievuliau... Stiprybės.

Petelnė

1 m. 10 mėn.

2022.09.16 01:33 (prieš 3 m.)

Busima mamulė parašė:
Sveiki. Šiandien pas mus 26sav ir mums nustatytas DiGeorge sindomas. Nustatyta širdelės yda, inkstuko neveikla, veido pakitusi forma ir dar kiek visko nežinoma.... …

Šitas sindromas vienas iš dažniau pasitaikančių, Lietuvoje ne vienas vaikas su juo gyvena. Prisijunkit prie šito puslapio, rasit likimo draugų ❤️ https://www.facebook.com/22q11Lietuva/

Hula

JR 7 m. 9 mėn.

2023.01.26 18:36 (prieš 3 m.)

As auginu berniuka, jam diagnozavo si sindroma, kai suejo 4metai. Nuo gimimo turejom visokiu rupesteliu, bet niekada neitarem kad tai kazkoks sindromas. Vaikutis isvaizda neissiskyre, protingas, tik su kalba labai atsilikom, bei motorika. Daktarai Norvegijoje guosdavo jog del to kad ankstukas, bet man vistiek kirbedavo kazkokia bloga nuojauta. Nuo 2 metu priziurejo mus neurologe ir tik 4 metu sugalvojo patikrinti genetinius tyrimus del Digeorge sindromo. Na ir ka man sokas, vyrui sokas, abu nesuprantam del ko, kas ir kodel. Gyd. Guodzia jog mums labai pasiseke, jog tik tokie simptomai ir kad galbut gales gyventi normalu gyvenima, kad daug tokiu zmoniu, kurie gyvena ir net nezino jog si sindroma turi. Tirs mane ir vyra, ar mes perdavem ta sindroma ar tai vis del to kazkas nutiko kai vystesi pas mane pilvelyje. Su sia naujiena gyvenam nepilnai 3 menuo. Tai uzeina labai blogu nuotaiku man, tada l uzsimirstu, vel buna viskas gerai, bet kas nepasikeite tai meile tam musu DiGeorgdziukui☺️ na ir dar pyktis ima, kai paskaitau tokius pasakymus, kad ypatingi vaikai aplanko tevus kurie buna stiprus ir gali daug pakelti, tai zinokit cia apsurdu apsurdas girdeti tokius zodzius. Jei paaiskes kad ta sindroma perdaviau as niekada sau to neatleisiu, kad per mane, per uzgaida tureti vaiku, busiu sugadinus gyvenima siam zmoguciui.

Amadra

4 m. 9 mėn.

2023.01.26 21:17 (prieš 3 m.)

Hula parašė:
na ir dar pyktis ima, kai paskaitau tokius pasakymus, kad ypatingi vaikai aplanko tevus kurie buna stiprus ir gali daug pakelti, tai zinokit cia apsurdu apsurdas gi…

Kaip gerai, kad jus dalinates tokiomis patirtimis. Kartais norisi kita zmogu paguosti, ikvepti, bet nenumanai, kad paprasta, rodos, nuosirdi fraze gali supykdyti ar iskaudinti. Ir dabar, isiskaiciusi i jusu mintis, imu suprasti, kodel. Sveikatos ir geriausios kloties jusu sunui!🌸