DiGeorge sindromas

1. Busima mamulė

   

   

   Edvinas 9 m. 11 mėn.

   

   2022.09.12 17:35 (prieš 3 m.)

   Sveiki. Šiandien pas mus 26sav ir mums nustatytas DiGeorge sindomas. Nustatyta širdelės yda, inkstuko neveikla, veido pakitusi forma ir dar kiek visko nežinoma.... DiGeorge sindomas yra nustatoma 1 iš 2000/4000. Ar gal kas yra susiduręs? Kaip laikosi jūsų mažyliai su šiuo sindromu?
2. Meshka

   

   

   

   2022.09.12 19:53 (prieš 3 m.)

   Busima mamulė parašė:
   Sveiki. Šiandien pas mus 26sav ir mums nustatytas DiGeorge sindomas. Nustatyta širdelės yda, inkstuko neveikla, veido pakitusi forma ir dar kiek visko nežinoma.... …

   Zinau viena atveji kad Nipt tyrimas parode jog yra DiGeorge sindromas, taciau padarius VVT nepasitvirtino diagnoze.
3. Busima mamulė

   

   

   Edvinas 9 m. 11 mėn.

   

   2022.09.12 21:58 (prieš 3 m.)

   Meshka parašė:
   Zinau viena atveji kad Nipt tyrimas parode jog yra DiGeorge sindromas, taciau padarius VVT nepasitvirtino diagnoze.

   Gyvenu šiandien su ta viltimi, kad vis dėlto yra padaryta kažkur klaida ir labai viliuosi kad nepasitvirtins diagnozė... ❤
4. Meshka

   

   

   

   2022.09.12 21:59 (prieš 3 m.)

   Busima mamulė parašė:
   Gyvenu šiandien su ta viltimi, kad vis dėlto yra padaryta kažkur klaida ir labai viliuosi kad nepasitvirtins diagnozė... ❤

   Koki tyrima atliekant jums nustate sia diagnoze? Nipt ar VVT?
5. Busima mamulė

   

   

   Edvinas 9 m. 11 mėn.

   

   2022.09.12 22:56 (prieš 3 m.)

   Meshka parašė:
   Koki tyrima atliekant jums nustate sia diagnoze? Nipt ar VVT?

   Man darė ir NIPT ir VVT.... 😪
6. Netipiška

   

   

   

   2022.09.14 07:54 (prieš 3 m.)

   Busima mamulė parašė:
   Sveiki. Šiandien pas mus 26sav ir mums nustatytas DiGeorge sindomas. Nustatyta širdelės yda, inkstuko neveikla, veido pakitusi forma ir dar kiek visko nežinoma.... …

   Kadangi sindromas yra labai retas, tai vargiai rasite daug lietuvių namų. Bandykite ieškoti užsienio forumuose, jei mokate anglų, rusų ar kitą plačiai vartojama kalba. Taip pat siulyciau pakalbėti su Jus prižiūrinčiais gydytojais, jo galite tikėtis, kiek laiko gali reikėti praleisti ligoninėje, kokios laukia procedūros ir pan. Žmogiškai labai suprantu, kad norisi tikėtis, kad čia - klaida, bet greičiausiai čia nėra klaida ir Jūsų laukia sunkus išbandymas. Tai geriau pasiruošti iš anksto.
7. Busima mamulė

   

   

   Edvinas 9 m. 11 mėn.

   

   2022.09.14 09:31 (prieš 3 m.)

   Netipiška parašė:
   Kadangi sindromas yra labai retas, tai vargiai rasite daug lietuvių namų. Bandykite ieškoti užsienio forumuose, jei mokate anglų, rusų ar kitą plačiai vartojama kal…

   Taip laukia ilgas ir sunkus kelias... insto šalinimas po gimimo iškarto poto širdelės tvarkymas, psichologai ir dar visko daugybė. Kaip ir žinau visą eigą kaip kas turės būti, bet norisi sužinoti kai vaikas ugtelį kaip vaikui sekasi prisitaikyti prie šio žiauraus pasaulio...
8. Netipiška

   

   

   

   2022.09.14 16:21 (prieš 3 m.)

   Busima mamulė parašė:
   Taip laukia ilgas ir sunkus kelias... insto šalinimas po gimimo iškarto poto širdelės tvarkymas, psichologai ir dar visko daugybė. Kaip ir žinau visą eigą kaip kas …

   Tai manau, kad užsienio formuose tikrai papasakotų daugiau, o tos sveikatos perspektyvos turbūt iš esmės nesiskiria.
9. Netipiška

   

   

   

   2022.09.14 16:23 (prieš 3 m.)

   Busima mamulė parašė:
   Taip laukia ilgas ir sunkus kelias... insto šalinimas po gimimo iškarto poto širdelės tvarkymas, psichologai ir dar visko daugybė. Kaip ir žinau visą eigą kaip kas …

   Ir aš jokiu būdu nenoriu lįsti į asmeniškumus, bet gal ne paslaptis - sužinojote tik dabar? Anksčiau genetiniai tyrimai nebuvo daryti?
10. Busima mamulė

    

    

    Edvinas 9 m. 11 mėn.

    

    2022.09.14 20:05 (prieš 3 m.)

    Netipiška parašė:
    Ir aš jokiu būdu nenoriu lįsti į asmeniškumus, bet gal ne paslaptis - sužinojote tik dabar? Anksčiau genetiniai tyrimai nebuvo daryti?

    Taip tik šį pirmadienį sužinojau tai yra 26 sav. Anksčiau nedarė genetinių.

Skelbimai

Visas „Tėvų Darželio“ naujienas
rasi Facebook‘e. Junkis prie mūsų!