Ichtiozė - labai sausa kūdikio odelė

«1 3 46 Kitas »

Mama Joana

Joelė 5 m. 2 mėn.

2024.05.23 06:37 (prieš 1 m.)

Linuke parašė:
Sveiki, gimtadienio proga sulaukėm ir tyrimu rezultatų... rado ichtioze, dabar darysim mes su vyru genetinius nes vienas genas sakė neaiškios kilmės, kaip Jums?…

Sveiki, kokio tipo ichtiozė? Ar konsultavotės po to? Kokios prognozės?
Mes vakar buvome retų odos ligų klinikoje, pirmad bus konsiliumas, po to paskambins. Genetiniai tyrimai, pasirodo, yra jau seniai, tik mums nepranešė, o mes laukėm kiekvieną dieną, pykstu žiauriai..

Linuke

Kamile 10 m. 5 mėn.

Rugilė 14 m. 7 mėn.

2024.05.30 12:18 (prieš 1 m.)

Mama Joana parašė:
Sveiki, kokio tipo ichtiozė? Ar konsultavotės po to? Kokios prognozės?
Mes vakar buvome retų odos ligų klinikoje, pirmad bus konsiliumas, po to paskambin…

Sveiki, lyg paprastoji įrašyta. Kaip aiškino genetikė yra taip kaip ir tikėjos, mes su vyru turim po pakitusi gena kas suėjo mergaitei ir gavos kas gavos. Kažkaip taip jei gerai supratau. Darbar sakė prisiduoti dermatovenerologui. Tai laukiam eilės pas Kučinskienę. O kaip jum? Kokio tipo? Kaip greit papuolėt į tą kliniką? Ir ką sakė?

Jolantaaan

DEIMANTAS 5 m. 5 mėn.

KAROLINA 7 m. 10 mėn.

2024.09.23 13:48 (prieš 1 m.)

Sveiki ,mes turim ichtioze nuo gimimo

Mama Joana

Joelė 5 m. 2 mėn.

2024.10.21 13:07 (prieš 1 m.)

narusevicjolanta9 parašė:
Sveiki ,mes turim ichtioze nuo gimimo

Sveiki, gal galėtumėte pasidalinti, kokia forma, kiek metų vaikučiui, kaip prižiūrite odelę, į kokius gydytojus kreipėtės, ar gavote kokią nors pagalbą?

Jolantaaan

DEIMANTAS 5 m. 5 mėn.

KAROLINA 7 m. 10 mėn.

2024.10.23 10:31 (prieš 1 m.)

Mama Joana parašė:
Sveiki, gal galėtumėte pasidalinti, kokia forma, kiek metų vaikučiui, kaip prižiūrite odelę, į kokius gydytojus kreipėtės, ar gavote kokią nors pagalbą?

Sveiki
Kadangi turime igimta ichtioze(lameliarine) gydimas tik emoliantais. Labai daug bandem ivairiu firmu nuo visu pleiskanojimas buvo labai didelis vistiek. Daug metu jau naudojame dexeryl(geriausiai pasiteisines) lankemes dažnai pas dermotologe(nieko naujo nesužinom) daryt ka ir darome tepame emoliantais. Liga neišgydoma. Mums jau 6 metai

Mama Joana

Joelė 5 m. 2 mėn.

2024.10.23 12:19 (prieš 1 m.)

narusevicjolanta9 parašė:
Sveiki
Kadangi turime igimta ichtioze(lameliarine) gydimas tik emoliantais. Labai daug ba…

Ar bandėte augalinį gliceriną?

werruu19

1 m. 6 mėn.

2025.01.14 21:35 (prieš 1 m.)

Sveiki dukrai diagnozavo ichtioze tik gimus, padarė genetinius tyrimus laukiam atsakymo. Norėjau pasiteirauti apie raida ar turit kokiu pastebėjimų?

Jolantaaan

DEIMANTAS 5 m. 5 mėn.

KAROLINA 7 m. 10 mėn.

2025.01.22 16:22 (prieš 1 m.)

werruu19 parašė:
Sveiki dukrai diagnozavo ichtioze tik gimus, padarė genetinius tyrimus laukiam atsakymo. Norėjau pasiteirauti apie raida ar turit kokiu pastebėjimų?

Dėl raidos jokių pasikeitimų nėra. O sakykite kokia jums ichtioze diagnozavo? Ir koks vaikas gimė? Kaip atrodė?

Mama Joana

Joelė 5 m. 2 mėn.

2025.03.04 14:06 (prieš 1 m.)

werruu19 parašė:
Sveiki dukrai diagnozavo ichtioze tik gimus, padarė genetinius tyrimus laukiam atsakymo. Norėjau pasiteirauti apie raida ar turit kokiu pastebėjimų?

Sveiki, ichtiozės rūšių yra virš 20, raida labai įvairiai, daug info galite rasti fb "EI support group". Svarbiausias dalykas yra kasdienė odos priežiūra, drėkinti, drėkinti, drėkinti... Mūsų atveju didžiausias priešas yra perkaitimas, peršilimas, mechaninis dirginimas (spaudžiantis kojinių kantelis, pleistrai,..)