Cistinė fibrozė vaikui

«1 24 5 8 Kitas »

Agnut

Trečia gyvenimo meilė ♡ 9 m. 11 mėn.

Antra gyvenimo meilė ♡ 13 m. 1 mėn.

2017.04.19 15:28 (prieš 9 m.)

ox.ana2009 parašė:
O kaip jaučiasi dabar jūsų mažyle ?

Ačiū Die, viskas tikrai neblogai. Auga, stiprėja.. Yra aktyvi bei žingeidi panelytė. Tik spėk gaudyti. :oops: Žinoma, priežiūros reikalauja daugiau, nei brolis jos amžiaus (jis sveikas), bet prie visko įprantama.
Su kiekvienu valgiu geria creon vaistukus, kurie padeda įsisavinti būtiniausias medžiagas, atliekame inhaliacijas bei mankšteles du kart per dieną plaučiukų gerai funkcijai palaikyti. Kas nieko nežino apie jos bėdelę, tikrai nepasakytų, kad ji serga cf.
Žinau, pradžia visada sunki, bet palengva įsivažiuoji. Linkiu jums viso ko geriausio ir, kad spėjimai nepasitvirtintų. O jei taip nutiks, kad cf bus patvirtinta - nenuleiskite rankų ir neužsidarykite savyje. Tai tikrai ne nuosprendis.

2017.04.19 21:27 (prieš 9 m.)

Na aš ir labai tikiuosi, sendien dar buvom pas psichologe tai dar bando autizmą pripaisyti, per savaite dvi nepagydomas ligas įtarinėja , tai man jau norisi gyvai po žemėm lįst ?

vikutaite

Vaivute 3 m. 3 mėn.

Vaidukas 11 m. 1 mėn.

Vakaris 14 m. 2 mėn.

2017.11.20 21:43 (prieš 8 m.)

Laba vakara... kaip gyvena sergantieji ? Mums taip pogi ytarineja cf , kadangi nuo pernai vis sloga kankina,kosulys. Geguzi isoperavo adenoidus ir tonziles. Atejo ruduo pagerėjimo nebeliko.

Agnut

Trečia gyvenimo meilė ♡ 9 m. 11 mėn.

Antra gyvenimo meilė ♡ 13 m. 1 mėn.

2017.12.16 16:01 (prieš 8 m.)

vikutaite parašė:
Laba vakara... kaip gyvena sergantieji ? Mums taip pogi ytarineja cf , kadangi nuo pernai vis sloga kankina,kosulys. Geguzi isoperavo adenoidus ir tonziles. Atejo r…

Sveiki!
Mes laikomėd neblogai. Pfu pfu pfu per kairį petį, bet nebereikia taip dažnai gerti antibiotikų. Mažylei dabar 1m6mėn ir ji akivaizdžiai sustiprėjusi, auga puikiai, kreono pagalba pasisavina viską, ką reikia.
Mus prižiūrinti daktarų komanda švedijoje džiaugiasi jos pasiekimais bei mūsų, tėvų, dedamomis pastangomis.
Jei įtaria, tai dar neteiškia, kad pasitvirtins! Linkiu išlikti ramiems bet kokiu atveju. Sėkmės!

2018.03.26 20:27 (prieš 8 m.)

Sveikos mielos mamytes.Noriu prisijunkti prie jusu nes taip pat auginu berniuka serganti cf.Noreciau suzinoti kaip jums sekasi su savo vaikiukais? Noreciau suzinoti kaip gydotes, kokius vaistukus geriate? Mes gyvename Svedijoje cia ir gimeme, ir noreciau gauti informacijos kaip viskas vyksta Lietuvoje?
Pūkuotukas

2018.03.26 20:49 (prieš 8 m.)

s.gustaite parašė:
Sveikos mielos mamytes.Noriu prisijunkti prie jusu nes taip pat auginu berniuka serganti cf.Noreciau suzinoti kaip jums sekasi su savo vaikiukais? Noreciau suzinoti…

Atmetė mano vaikui CF, bet kie teko domėtis (buvau pasiryžus dėl vaiko emigruoti kur geriausia CF priežiūra) Švedija yra šalis NR 1, užtikrinanti, reikiamą pagalbą CF vaikams. Lietuvoje reikia išsimušinėti, kas priklauso...Aukit ir tik nesugalvokit grįžt ;)

Agnut

Trečia gyvenimo meilė ♡ 9 m. 11 mėn.

Antra gyvenimo meilė ♡ 13 m. 1 mėn.

2018.03.29 16:57 (prieš 8 m.)

s.gustaite parašė:
Sveikos mielos mamytes.Noriu prisijunkti prie jusu nes taip pat auginu berniuka serganti cf.Noreciau suzinoti kaip jums sekasi su savo vaikiukais? Noreciau suzinoti…

Labas!
Jei kas domina-rašykite man. Auginu dukrą su cf. Taip pat gyvename švedijoje ir apie tėvynę net minties nėra

2018.03.30 13:21 (prieš 8 m.)

pukuotukas parašė:
Atmetė mano vaikui CF, bet kie teko domėtis (buvau pasiryžus dėl vaiko emigruoti kur geriausia CF priežiūra) Švedija yra šalis NR 1, užtikrinanti, reikiamą pagalbą …

Labai dziaugiuosi del jusu.Tikrai negalvojam grysti nes neisivauzduoju kaip reiketu gyventi Lt.

Agnut

Trečia gyvenimo meilė ♡ 9 m. 11 mėn.

Antra gyvenimo meilė ♡ 13 m. 1 mėn.

2018.03.31 03:02 (prieš 8 m.)

s.gustaite parašė:
Labai dziaugiuosi del jusu.Tikrai negalvojam grysti nes neisivauzduoju kaip reiketu gyventi Lt.

Kokio amžiaus jūsų sūnus?
Mūsų dukrai birželį 2 metai. Pokolkas viskas gerai: daktarai patenkinti pasiektais rezultatais (svoris bei ūgis-auga tikrai gerai), su kiekvienu valgiu mažylė vartoja creon, geria bisolvon 2 k dienoje, multivitaminus ir, žinoma, antibiotikus, kai apserga ar randa bakteriją kosulio teste. Inhaliacijos bei mankštos-kaip priklauso.
Praeitais metais rugsėjo mėnesį jai buvo padaryta operacija. Įstatė poodinį portą (kateterį), nes ilgai kovojome su pseudomono bakterija. Eva buvo pripažinta, kaip kolonizuota jos. Bet, ačiū Dievuliui, jau puse metų gyvename ramiai, be jokių leidžiamų antibiotikų.
Esu Švedijoje patenkinta viskuo: jos daktarų komanda, priežiūra, suteikiamomis galimybėmis. Tenka pripažinti, jog pati pradžia buvo gana sunki, kol apsipratome su visa rutina, bet dabar. So far so good
Linkiu stiprybės šiame kelyje. Bet atminkte, jog jūs ne viena. Ir jei tikrai norėsis pabendrauti-rašykite man.

2018.03.31 13:57 (prieš 8 m.)

Agnut parašė:
Kokio amžiaus jūsų sūnus?
Mūsų dukrai birželį 2 metai. Pokolkas viskas gerai: daktarai patenkinti pasiekt…

Koks sutapimas mums birzelio 18d. taip pat bus 2 metai??.Mes taip pat geriam criona pries maista,antibijotikai, ir bromx atsikosejimui.Mums taip pat pati pradzia buvo labai sunki atrode kad zeme is po koju slysta, bet dabar susitaikem su tuo, dziaugiames kad jis jauciasi gerai, taip pat svori pasivijom ir ugi, apetitu nesiskundzia.Viskas pokolkas liux??. Ar i darzeli einate?