Sveiki,
Ar yra mamyčių, kurių vaikai serga šia reta genetine liga? Norėtųsi pabendrauti.
Indre258 parašė:
Sveiki. Kaip Jums ja nustate? Kodel dare si tyrima, kokie buvo pozymiai? Aciu![]()
Sveiki, trečia para ima kraują iš kudikio kulniuko, bet atsakymas atkeliauja tik per mėnesį. Mėnesio mano dukra neturėjo, maitinus mano pienu dukrai labai pakilo bilirubinas, niekaip nepraėjo gelta, kraujo rezultatai buvo prasti, perkelė mus i kauno klinikas, ten taip pat gulėjo po lempom, manė, kad kudikiui tiesiog agresyvi geltos forma, bet po kelių dienų, atsirado kraujo infekcija, įvyko sepsis, baisiai suprastėjo kepenų veikla, dukra buvo per plauką nuo mirties, poto daktarai suprato, kad pamaitinus mano pienu rezultatai vis prastėjo, o sustabdžius maitinimą būklė tapo stabili, dabar dukrai jau virš dviejų mėnesiu, maitiname ją hipoalerginiu mišiniu, kurio 400g kainuoja 50 eurų, laukiame kompensavimo vis dar, ačiū Dievui dukra jaučiasi gerai, kepenis susitvarkė, grįžome namo ir gyvename įprastą gyvenimą.
Sveiki. Man nustate kad as turiu si sutrikima, tiesiog dare bendrus genetinius tyrimus ieskojo anomaliju. Nes laukiuosiu siuo metu, ir rado kad as turiu si genetini sutrikima. Nuo 2015 netu tiria visus lietuvoje naujagymius, pirmajam vaikui negavom jokiu atsakymu kad serga, bet galvoju reikes kada prie progos kai ims krauja paprasyti kad istirtu. Dabar baisoka del sio leliuko, bet tikiuosi viskas bus gerai. Vyra tirs dabar. O toliau ziuresim.
Ugnė95 parašė:
Sveiki, trečia para ima kraują iš kudikio kulniuko, bet atsakymas atkeliauja tik per mėnesį. Mėnesio mano dukra neturėjo, maitinus mano pienu dukrai labai pakilo bi…
O jus tyretes su vyru po to kai vaikuciui rado?
Ing12 parašė:
Sveiki norėčiau sužinoti, kaip ištirti ar dukra kuriai 8 m. neserga šia liga, kur kreiptis kokius tyrimus daryti, nerandu informacijos
Kodėl įtariate šią ligą?
Ing12 parašė:
Sveiki norėčiau sužinoti, kaip ištirti ar dukra kuriai 8 m. neserga šia liga, kur kreiptis kokius tyrimus daryti, nerandu informacijos
Sveiki, jei jūsų dukra sirgtų šia liga, jos nebeturėtumėt labai seniai, nes su šia liga vaikučiai tiek laiko neišgyvena jei vartoja pieno produktus, nebent nuo pat gimimo negauna nei motinos pieno nei jokio kito pieno produkto.
galadriel parašė:
Kodėl įtariate šią ligą?
Prie metus turejom itin padidejusias tonziles trukdė miegui, ir tuo metu prasidėjo slapinimasis i lova, na sake gali jos itakoti, isoperavo, laukiau bet beda nesumazejo, pradejau skaitinetis, pries tai turejom slapimo taku infekcija gan nemaza, esant infekcijai dare inkstu echo nko nerado, veliau po operacijos slapimas uzdegimo nerode tai sake daktare psichologines problemos, ir toliau nesiunte, psichologa lankom bet nesikeicia niekas, vel neramu, priskaicius internete viska delioju, ji turi ansvorį taciau pilvas buna daznai ispustas, kaupiasi dujos, kartais kelnaites isteptos buna,nors viduriai nera kieti, eina kiekviena diena, ir dar vienas neramumas, ji gimus 2016, o 2015m pradeti naujagimiai tikrinti del genetiniu ligu, mums dar bet ar nepavyko ar neaiskus nuvo ir isleidziamt is ligonines dave lapuka su tais rutuliukais ir sake pas savo gydytoja pakartoti taciau gydytoja nezinojo kas kaip, taip ir liko viskas, tai ir galvoju gal netoliaruoja pieno, kaupiasi kokios toksines medziagos, gal kazkas negerai, nes piena tai galetu gerti vietoj vandians, stengiuosi isvis jo neduoti