Žvilgsnis į kalendorių... Kovo 21 d. – tarptautinė miego diena; tarptautinė rasinės diskriminacijos panaikinimo diena; pasaulinė poezijos diena; pavasario lygiadienis... Ir viskas... O kur gi mes? Kodėl niekas neįrašė tarptautinės dauno sindromo dienos? Hmmmm, tai rasinė diskriminacija verta būti kalendoriuje, o jau dauno sindromas – ne? Retorinis klausimas, be priekaišto ir be „pavydo“ rasinei diskriminacijai. Tiesiog turbūt pirmą sykį užmečiau akį į kalendorių... Kad kovo 21 d. yra pasaulinė dauno sindromo diena žinau ir be kalendoriaus, todėl niekad net nekilo mintis į jį žiūrėti. O šiandien va atsikėliau, pažiūrėjau ir nustebau... Nėra... Tai iš kur gi tūlam tautiečiui žinoti, kad šią dieną minimas dar ir toks „dalykas“?
Pastaruoju metu išgirstu daug skundų – Lietuvoje sunku gyventi „kitokius“ vaikus auginančioms šeimoms... Ir iš tiesų nelengva... Bet vis tik toliarancijos „kitokiam“ ir Lietuvoje yra. Man taip jau sekasi, kad sutinku daugiau ar mažiau toliarantiškus žmones, jei nepalaikančius tai bent jau neutralius, neužgauliojančius, nors per tuos metus kai auginu savo „sauliuką“ būta visko. Gal ir mes patys tam turime įtakos? Juk pavargę nuo savų rūpesčių, nuo kasdienybės, galų gale nuo sutiktų savo kelyje kliūčių neretai praleidžiame pro akis tuos, kurie atvira širdimi priima „visokius“. Šiandien susimąsčiau, prisiminiau mūsų pradžią: jauni, išsilavinę, nemažą „potencialą“ turintys žmonės – priešaky daugybė planų, svajonių lavina, o čia šast ir išgirsti diagnozę – Dauno sindromas. Žemė susvirduliuoja! Baisu kaip niekad, širdis kulnuose ir tik girdi kaip kažkur šalia pažyra dūžtančios svajonės... Be juk negali leisti, kad tai ir būtų pabaiga?! Tada imi domėtis, skaityti knygą po knygos, straipsnį po straipsnio, be paliovos, viską ką tik randi – tarsi nuo to kiek daug tu žinosi viskas pasikeis... Galvoje minčių raizgalynė... Bet mes jauni, mes stiprūs, mes įveiksim – štai tada ir ateina suvokimas, kad tas šalia tavęs spurdantis žiogelis yra tavo vaikas, ne Dauno sindromas, ne negalia, ne trisomija, o tavo kūnas ir kraujas – visas be išimties nuo kojų pirštukų iki bukos nosytės... Mums pasisekė, buvo vos keli menesiukai kai ankstyvosios reabilitacijos skyriuje sutikau puikią moterį ir mamą auginančią sūnų su Dauno sindromu. Taip aš radau mūsų visuomeninę organizaciją. Labai laiku... Nes kol neturėjau vaikučio su negalia – stebint tokias šeimas, kokia dabar yra ir mano šeima norėdavosi palaikyti jas, pasakyti kad čia nieko baisaus, kad jūs ne vieni... Bet suvokimas vis tik buvo kitas...Sunku suprati kasdienybę, kai pats per tą duobėtą kelią nežengi... Gimus sūnui - teko pačiai su savimi padirbėti... Nebuvo lengva. Nes ši žinia – šokas, nesvarbu kokiam žmogui, kokiai šeimai, net tikrai stiprios asmenybės ties tokia žinia stabteli ir giliai atsikvepia... Ir štai, atradus mūsų organizaciją dangus prašviesėjo, bendro likimo žmonės savo gyvenimo pavyzdžiu įnešė vilties, padėjo nurimti ir suvokti, kad tai dar ne pasaulio pabaiga. Kam mums nereikia gailesčio, nereikia paguodos, mums reikia motyvacijos, reikia aiškaus plano "ką daryti toliau", nuorodos į realius darbus...
Šį rytą sėdėjau ir galvojau, daug galvojau... O kuo gi ta kovo 21 – oji tokia ypatinga?! Iš esmės turbūt niekuo. Juk mūsų vaikai, mūsų broliai ar seserys turi Dauno sindromą ne tik kovo 21 – ąją? Mes esam „saulės vaikai“ kiaurus metus, visas tas 365 dienas. Ir tas visas 365 dienas mes gyvenam, mokomės, džiaugiamės ir liūdim... Neretai mes „užglostome“ kasdienybės niuansus ir kam nors paklausus kaip gi jums sekasi – pasakom puikiai, viskas tvarkoje ir pan. Iš tiesų, kol mūsų vaikučiai maži, mes lyg ir esam visuomenės dalis. Mus sutikę žmonės užkalbina, domisi, šypsosi, mes lankome darželius, vėliau pasirenkame mokyklas dažnas pasakytų,o ko dar norėti, lyg ir gana... Bet šiandien aš susimąsčiau apie „kitą monetos pusę“... Apie tai, kas gi iš esmės tas Dauno sindromas?! Kai mums gimsta toks vaikutis – mes gauname dozę „vilties“, išgirstame kokie šie vaikai šaunūs, švelnūs, draugiški, taip – jų raida atsilieka, taip jie mokosi ilgiau, su jais reikia dirbti, bet jie nuostabūs. Ir tikrai jie nuostabūs, saviti, nepakartojami – mums tėvams! Nes mes juos mylime, rūpinamės, džiaugiamės pasiekimais ir nuliūstam kam nors nepasisekus, bet... Jei Dauno sindromas iš tiesų tebūtų tiesiog maži išskirtinumai iš eilinių žmonių – turbūt toliau nebūtų apie ką šnekėtis... Tačiau visi artimiau susipažinę su Dauno sindromu suvokia, kad tai genetinis sutrikimas kuris lemia protinį atsilikimą (didenį ar mažiau žymų – čia jau kaip lems likimas). Taigi augant mūsų „saulytėms“ mes matome jų pasiekimus, gabumus ir trūkumus... Štai čia ir atsiranda praraja! Dešimtys jaunuolių baigia mokyklas, suauga, tačiau neretu atveju riboti gabumai neleidžia tęsti mokslų, o ir kas iš to, jei gabumų tęsti mokslus pakanka – amžinai juk nesimokysi, o kas po to? Baisu, kai suvoki, kad Lietuvoje (apie kitas šalis kalbėti negaliu) suaugę Dauno sindromą turintys žmonės nebeturi veiklos, o ką jau kalbėti apie darbą?! Nevysiu „Dievo į medį“ – Lietuvoje padėtis gerėja, tikrai gerėja... bet gan lėtai... Jei atsigręšime į tėvus auginusius „kitokius“ vaikus sovietmečiu – pasidarys baisu, nes lavinimo nebuvo (provincijose visai), spec. darželiai ir mokyklos keli rajone... Graudus „peizažas“... Jie augino savo vaikus tokioje Lietuvoje, kur apie neįgaliuosius kalbama nebuvo. Jeigu savo aplinkoje tokių žmonių neturėjai, tai iš tiesų galėjai užaugti gyvenime su jais nesusidūręs. Žvelgi į pavargusius senų tėvų ir jau nebe jaunų „sauliukų“ veidus ir skaitai tarsi iš knygos... Juose nuovargis sumišęs su įpratimu (juk tiek metų pragyventa) – darom ką galim... Veikla... Namuose padeda... Dabar kitaip, galimybių daugėja ir aš nuoširdžiai lenkiu galvas prieš tuos, kurie lemia tokius pokyčius ir vis tik... Artėjant tai simbolinei kovo 21 – ajai norisi tikėti, kad vaikystei praėjus, paauglystei praskriejus, suaugus – prabėgus tiems aštuoniolikai ar dvidešimčiai metų, mes turėsim galimybę sukurti sako „kitokiems“ vaikams tokią ateitį, kad ir tie „kitokie“ turėtų apčiuopiamą, rimtą užimtumą. Tokį, kuris bent minimaliai leistų pajusti, jog tu suaugęs, tu gali uždirbti ir svarbiausia esi reikalingas, naudingas, nes tavo veikla taip pat svarbi.
Atleiskit mamytės, kad išsiplėčiau... Tiesiog norėjau pasidalinti mintimis... Džiaugiuosi ir myliu savo „sauliuką“, gyvenu šiandiena, neskubu spręsti kas bus rytoj, bet vis tik negaliu išjungti logikos... Jei viskas keisis taip palengva, taip tyliai ir lėtai, o ta mūsų ateitis skries taip, kaip dabar skrieja mūsų dienos... Tai kas šiandien taip „tolima“ ryt bus „šiandiena“ – todėl natūralu, kad susimąstau, o kas paskui...
Na taip ir gyvenam sia diena bandom mastyti optimistiskai,dekui uz palaikyma 
Jus taip pat aukit dideli ir sveiki 
Vaikas
