Šeimos, auginančios vaikučius su Dauno sindromu

«1 24 5 6 Kitas »

2011.07.31 16:38 (prieš 14 m.)

Jolanta_a parašė:
Sveikos mamos,,rasau Jums su skausmu sridyje,,Mums jau 5 menesiukai ir siandien musu seimos gydytoja prikibo prie musu dukros liezuvio,,jis daznai buna islindes,,neva ji itaria dauno sindroma. Dazniausia gi nustato ka tik gimusiam vaikeliui,,kaip Jums buvo ar is kart suzinojote? ;(

nesamone,mano maze ir daznai iskisa liezuvi.tai daktare sako gerai,nes formojasi zandikauliai.
2011.08.04 21:12 (prieš 14 m.)

Jolanta_a parašė:
Sveikos mamos,,rasau Jums su skausmu sridyje,,Mums jau 5 menesiukai ir siandien musu seimos gydytoja prikibo prie musu dukros liezuvio,,jis daznai buna islindes,,neva ji itaria dauno sindroma. Dazniausia gi nustato ka tik gimusiam vaikeliui,,kaip Jums buvo ar is kart suzinojote? ;(

Dauno sindroma dazniausiai itaria nuo gimimo, bet itaria ne is vieno, o keliu jam budingu bruozu ir be genetiko konsultacijos cia neapsieisi... Nesigasdink per anksti, jei tikrai nerimauji del savo dukrytes - uzsirasyk pas genetika, jis apziures mergyte ir nuramins, padarys visus tyrimus, busite tikri, yra jai DS ar ne. Siaip tik liezuvelio kaisiojimas dar nieko nerodo, svarbu ir kokia vaikucio raida ar atitinkat pagal raida bendraamzius, jei viskas gerai nemanau kad jums patvirtins sindroma
2011.11.24 22:21 (prieš 14 m.)

Kaip matau, niekas normaliai ir neaprase sitos negalios.
Pirmiausia Dauno sindromas nera liga. Is ligos pagyjama, o is negalios, deja ne..... Apie pati DS galima pasiskaityti internete. Na, kaip jis atsiranda, kokios pasekmes ir t.t
Deja, niekas neapraso, kaip isgyvena savo kasdienybe su ta zinia, kad tavo lauktas vaikas yra neigalus. Kad jis visuomet bus kitoks, gyvens kitoki gyvenima nei visi normalus zmones.
Taip, jis ne darzove, taip, visi DS zmones mato tik kaip linksmus ir mylincius.
Bet kazkodel niekas neapraso, kaip reikia juos stimuliuoti, kad pradetu greiciau sedeti, ar kad pradetu dometis,
Kazkaip lietuviskoje literaturoje neaptikau, kad vaikus su DS reikia atidziai stebeti, nes jie rizikuoja daugeliu ligu. Butent del papildomos chromosomos jie labai daznai buna hipermobilus. O tai reiskia, kad daug daug veliau pradeda sedeti, sliauzioti, vaikscioti. Ir tai, kad jiems reikia specialiu batu. Kad butent del tos pacios priezasties DS vaikiuku liezuvis daznai buna iskistas.
O pozymiai tai tikrai yra ne vienas. Siaip gydytojai turetu tureti 21 pozymi. Bet ne visi turi buti.
Be to skirtingos DS rusys turi ir skirtingus pozymius.
Pvz mozaikine rusis nebutinai turi tureti hipermobiluma, nes DS yra aptinkamas ne visame kune.
Pagrindinis itarimas, kad naujagimis turi DS yra tai, kad atitinka keleta pozymiu. Pvz mano sunui iskarto iskviete gydytoja, nes jis po gimimo turejo 5 bruozus:
Jo kunelis buvo "slabnas", nebuvo normalaus raumenu tonuso. As ji vadinu skudurine lelyte.
Akys buna kitokios, daugiau kaip mongoliuku. Bent man mazutelis suvokimas, kad kazkas ne taip, buvo, kai as pamaciau jo akis. Bet nuvijau ta negera minti salin.
Ausys yra mazutes, ir yra issivysciuos tarsi toliau nei normaliai
Mazasis pirstelis buna lenktas. Nors as irgi toki turiu, bet as DS neturiu.
DS vaikuciu rankelese ta rauske, kuri pas normalius zmones skiriasi i 2, pas juos yra pilna. Ta prasme, kad yra viena rauksle,kuri eina per visa delna. Bet velgi yra zmoniu, kurie turi ta viena delno linija, bet neturi DS.

O gyvenimas eina visaip. Mano sunus turejo igimta glaukoma. tad teko patirti net 5 operacijas per pirmuosius gyvenimo metus.
Dabar naudoja linzes. Ateityje naudos ir linzes ir akinius.
Kadangi jo galvyte maza, tai ir ausu landos labai mazos. Ausu gydytojai negali padaryti tyrimu ir patikrinti, ar jis girdi normaliai. Vieni sako viena, kiti sako kita. Kitos labai gudrios galvos sako, kad ateityje tures nesioti klausos aparata, nes nereaguoja i aukstus tonus.
Nors uz 3 menesiu svesim 2 metuku gimtadieni, jis pats nestovi, o apie vaiksciojima net nera ka kalbet. Nerodo jokio idomumo valgyti pats, tad vis dar vargstam su kosem.
Kiekvienas vaikas turi savo atsilikimo laipsni. Musu zuikis panasu turi 50% atsilikima.
Tad kaip as sakau sau - yra kaip yra, pakeist nieko negali. Pasirinkimo neturejom, reikia gyventi kiekviena diena is naujo ir kovoti su tos dienos sunkumais.

1
2011.11.26 17:20 (prieš 14 m.)

Evilija parašė:
Kaip matau, niekas normaliai ir neaprase sitos negalios.
Pirmiausia Dauno sindromas nera liga. Is ligos pagyjama, o is negalios, deja ne...…

Tai va butent... kiekvieno is musu vaikuciai skiriasi... Jums kliuvo sunkesne dalia, reikes didesniu pastangu pasiekti to ka kiti pasiekia lengviau... Mano sunelis tokio paties amziaus kaip ir jusiskis Taciau mes jau beveik du men kaip savarankiskai vaikstom, pats savarankiskai geria, valgo su saukstu, valgo viska ka valgome mes ir pats sukramto maista... jau nebekalbant apie tai kad pats pasiima sumustinius i rankas ir juos kerta Taigi kiekvienas gaunam skirtinga vaika, kiekvienam skirtingai sekasi... Vaikai juk asmenybes turi jie DS ar jo neturi... Vienas labai imliai imasi bet kokiu uzduoteliu, lavinimo.. kitam gi niekas neidomu ir pan. Nesakau - kad tiek pasiektume - dirbom ir gan nemazai... bet svarbiausia kad pastangos nenuejo veltui
2012.10.06 11:29 (prieš 13 m.)

svecias parašė:
Tai va butent... kiekvieno is musu vaikuciai skiriasi... Jums kliuvo sunkesne dalia, reikes didesniu pastangu pasiekti to ka kiti pasiekia lengviau... Mano …

Sveikos mamytes esu saulutes mamyte, ji su vidutine negalia.Sakome kad visi tokie vaikai skiriasi, as nezinau ir negaliu isivaizduoti ju pazangumo, tad gal kas galetumet papasakot savo pasiekimus ??? Pvz mano mergina 6 metu, gan guvi mergaite, kalbanti ( tik ne visis zodziai suprantantys ) galeciau net tvirtinti kad ji daugiau supranta, bet maziau pasako.Kalba ir norvegiskai ( kadangi antrus metus gyvenam ten) . gal kas turit vyresnius vaikelius ?
2012.10.18 10:13 (prieš 13 m.)

lejaokse parašė:
Sveikos mamytes esu saulutes mamyte, ji su vidutine negalia.Sakome kad visi tokie vaikai skiriasi, as nezinau ir negaliu isivaizduoti ju pazangumo, tad gal kas galetumet papasakot savo pasiekimus ??? Pvz mano mergina 6 metu, gan guvi mergaite, kalbanti ( tik ne visis zodziai suprantantys ) galeciau net tvirtinti kad ji daugiau supranta, bet maziau pasako.Kalba ir norvegiskai ( kadangi antrus metus gyvenam ten) . gal kas turit vyresnius vaikelius ?

Sveikute. gal noretum prisijungti prie musu saulyciu kompanijos facebooke? Ten musu kompanijoje jau 70 mamyciu. Visos draugiskos ir su vienu likimu. Be to nemazai mamyciu ir is norvegijos - gal net ir susitikti butu galimybe... labai smagu, kai gali su tokiomis seimomis pabendrauti gyvai Ir saulyciu musu tarpe yra nuo keliu meneseliu iki 30 metu
2012.11.08 19:42 (prieš 13 m.)

labas visoms mamytems,rasau su dideliu isgasciu,nes nebezinau ir kur kreiptis ir kam pasakyti.pradesiu nuo daug maz nuo pradziu.man 22 metai pirma vaikeli pagimdziau 2008 metais tai jau mergytei gruodi bus 4 metukai gime ir auga sveika mergyte nors gime labai smulkute tik 2,850.siais metais sulaukeme broliuko 4150g,visa nestuma buvo viskas gerai,ir daktare niekad nieko blogo neminejo visada visi tyrimai ir apziuros echoskopu buvo geros.niekas nieko blogo nesake ir ne neitare.kai pagimdziau leliukas buvo labai druckis labai grazus vaikas man jis nieko nesiskire nuo kitu naujagymiu.Judejo krutejo buvo aktyvus.Taciau kai apziurejo mus naujagymiu daktare nustate itarima kad jam gali buti dauno sindromas.labai issigandau puoliau i asaras,niekam nelinkeciau tokio jausmo.maniau isprotesiu,nes visi daktarai nuteikinejo ant blogeusio.atsigavau tik kai grizome namo.Daktare pasake kad jis turi isoriniu bruozu skersine rauksle delne,kakle rauksle akiu forma ir zemas raumenu tonusas.Mums jau menesiukas atsigule ant pilvuko kelia galvyte,mano akyse jis aktyvus vaikas juda kruta reaguoja i garsus bando jau sypsotis kai ji kalbinam stebi veida,nusisypso.Buvome pas endikrinologa ir kardiologa nieko blogo nemate viskas gerai,pas genetikus gavome vieta issitirti tik sausio menesi.Per menesi priaugome 550g tai daktare sako kad mazoka ,nors valgo jis gerai gal pas mane per liesas pienas gal dazniau duoti,bet jis valgo tiek kiek jis nori.Kai praalksta pats pradeda prasyti.Gerai ramiai miega nakti keltis daznai nereikia gal ir tai blogai.,net nezinau.nors as tuo ka daktarai man sako as netikiu ir viskas negaliu saves pripratinti prie tos minties tetis taip pat.man jis atrodo vaikas kaip vaikas kudikis kaip kudikis.jis ir kojytem ir rankytemis mojuoja suema ir pirsta ir zaisliuka tik dar neislaiko.griebia uz plauku ar dar kokio smulkesnio daikto pvz ,kai paemu ant ranku uz sniurelio nuo megstinio stiprei laikosi,kai maudosi uz prie voneles pritvirtinto zaisliuko.Virs lovytes yra pakabinta karusele su zaisliukais kai ijungiu taip pat stebi.Man neduoda ramybes ta rauksle delne ,o as manau ar tik kakle ta rauksle negali buti nuo putlumo nes jis toks storuliukas.Akiu forma juk taip pat gali buti paveldima pas teti jos taip pat siauro kirpimo pas tecio mama irgi.Gal jus man pasakysit ka zinot daugiau apie tokius vaikucius .Ir kaip jie kudikiai turetu elgtis ir kuom jie gali buti kitokie.Nes as neesu susidurusi su tokia problema mazai ka zinau apie tokia negalia.Busiu jum labai dekinga.Jaigu turite noro rasykite man cia arba i el pasta.
2012.11.09 10:24 (prieš 13 m.)

sveika pazystamas tavo dabartinis jausmas, jei jau taip lemta nieko nepadarysi...tik stiprybes, mano panelei 6.6 m . tad kai man pranese sia zinia as ieskojau tu pozymiu vaikutyje ir radau, kad ir kaip skaudu buvo.Pirmiausia manoji pati nesugebejo traukti pienelio is krutines, gime 8 men 2.900 gr. putlute grazute, akys siauros o ir liezuviuka truputuka kisdavo lauk, didesniu pozymiu nepastebejau, o gal nenorejau pastebet...sakyciau gan greit susitaikiau kad ji tokia, ir tereikejo patvirtinimo is genetikos centro.
2012.11.10 00:10 (prieš 13 m.)

ir kaip tokie vaikuciai auga ar jie kalba,gal galit man apie tai papasakoti,nes mazai apie tai zinau.Kaip jie vystosi ka geba ir ko ne
2012.11.10 15:20 (prieš 13 m.)

Jovile - jums dar nepatvirtino Dauno sindromo... Taip ji dazniausiai itaria nuo gimimo, bet itaria ne is vieno, o keliu jam budingu bruozu ir be genetiko konsultacijos cia neapsieisi... Nesigasdinkit per anksti, sulaukite genetiko konsultacijos, tyrimo rezultatu, jis apziurejes sunu ir atlikes reikiamus tyrimus pasakys ar jus turite si sindroma, jei tuite tai koki ir pan, busite tikri, yra DS ar ne.
O jei jau likimas taip lems ir jus vis tik turesite DS - taip pat labai nenusiminkite... Papasakoti kaip tokie vaikuciai auga - sudetinga... Visi jie skirtingi - vieni nuo pat gyvenimo pradzios iskencia begale operaciju ir buna silpnuciai, kiti stipresni, o dar kiti is viso be galo stiprus lyginti su likimo broliais ir sesemis... Koks bus jusu atvejis - zino tik Dievas... Kad vaikas su Ds gali kalbeti - faktas... bet tai kada jis kalbes, ar apskritai kalbes ir ar kokybskai kalbes - lemiame mes - tevai,t.y. musu idirbis ir pastangos. Su bet kokia bedele turinciais vaikuciai reikia dirbti, neretai net labai nemazai.
Po savaitgalio prisesiu prie pc ir imesiu i jusu pasto dezute daugiau info apie DS, medziagos vaikucio lavinimui... Tikiuosi pravers Dabar labai svarbu - paciai susitvarkyti su savimi ir tuo nevilties jausmu... nerimas, nezinia, baime, neviltis - normalus jausmai, uzklumpantys kiekviena teveli suzinojus tokia zinia... taciau sie jausmai laikini - po ju seka daug brandesni jausmai - atsakomybe, pareiga ir meile.. Meile savo netobulan vaikui... o su meile ateina pasididziavimas kiekvienu, net ir menkesniu jo pasiekimu Laikykites - pamatysit - praejus metams (gal ne vienam ir ne dviem) atsigreze i sia diena jus sypsosytes ir sakysit - nera taip baisu, kaip buvo baisu tada

2