Noonano sindromas

41. black panther

    

    

    Silvija 9 m. 8 mėn.

    Sofija 14 m. 2 mėn.

    

    2022.06.01 16:37 (prieš 3 m.)

    Vil Eva parašė:
    Labas mamos, mums ką tik nustatė šį sindromą. Labai liūdna, šokas! Norisi sužinoti daugiau, kas dabar, kas bus toliau ar yra šio sindromo sunkumo lygiai? 😔…

    Sveika, parašiau jums privačia žinute

    1
42. J-u-r-a-t-e

    

    

    Dukrytė 6 m. 6 mėn.

    Sūnus jaunesnis 8 m. 9 mėn.

    Sūnus 15 m. 10 mėn.

    

    2022.07.22 10:46 (prieš 3 m.)

    Vil Eva parašė:
    Labas mamos, mums ką tik nustatė šį sindromą. Labai liūdna, šokas! Norisi sužinoti daugiau, kas dabar, kas bus toliau ar yra šio sindromo sunkumo lygiai? 😔…

    Sveiki, gal apie ligos sunkumo lygius daugiau papasakotų narė black panther.
    Mūsų atveju, išskyrus įgimtas širdies ydas (kurios jau sutvarkytos) ir žemą ūgį, daugiau nieko kaip ir nėra. Su raida viskas gerai, su charakteriu tai nekažka.. 🤦‍♂️Baisiai užsispyręs.. 🙈
    Tiesa, mūsų atveju nustatytas Noonan sindormas SOS1 mutacija. Gal tai turi įtakos?..
43. black panther

    

    

    Silvija 9 m. 8 mėn.

    Sofija 14 m. 2 mėn.

    

    2023.04.24 23:24 (prieš 2 m.)

    Sveikos visos mamytės, kaip laikotes. Vis būnu kartais atitolusi. Kokios naujienos iš jūsų pusės ?
44. DINITA

    

    

    2 m. 9 mėn.

    5 m. 1 mėn.

    

    2023.07.23 15:42 (prieš 2 m.)

    Sveikos mamytės
    Prisistatom ir mes-turim šį sindromą. Apie jį sužinojom dar leliui pilvelyje būnant, nes pamatė padidėjusę kaklo raukšlę ir padarė genetinį tyrimą, kuris patvirtino įtarimus.
    Pas mus irgi aortos susiaurėjimas, gresia operacija ir mes dar šleivapadžiai, ausytės irgi žemai, akių kampučiai į apačią, kakliukas dėl raukšlės irgi atrodo trumpesnis... daugiau kaip ir nieko pakol kas, nes mums tik mėnesiukas.
    Gal reiktų padaryti fb grupę? Nes čia tokia jautri info apie vaikučių sveikatą...
45. DINITA

    

    

    2 m. 9 mėn.

    5 m. 1 mėn.

    

    2023.07.25 07:10 (prieš 2 m.)

    J-u-r-a-t-e parašė:
    Sveiki, gal apie ligos sunkumo lygius daugiau papasakotų narė black panther.
    Mūsų atveju, išskyrus įgimtas širdies ydas (kurios jau sutvarkytos) ir žemą ūgį, d…

    Sveiki
    Gal galite plačiau papasakoti kaip buvo sutvarkytos širdelės ydos? Nes pas mus susiaurėjimas aorta ir laukiam mikrochirurgų konsultacijos 😬
46. black panther

    

    

    Silvija 9 m. 8 mėn.

    Sofija 14 m. 2 mėn.

    

    2023.09.19 12:42 (prieš 2 m.)

    Laba diena, panelės o pačios ar tyrėtės dėl to sindromo ? Nes man tik būnant 35 metų, pasiūlė genetikė atlikti tyrimus ir prieš mėnesiuką rado, kad pati turiu ši sindromą.
47. black panther

    

    

    Silvija 9 m. 8 mėn.

    Sofija 14 m. 2 mėn.

    

    2023.09.19 12:44 (prieš 2 m.)

    DINITA parašė:
    Sveikos mamytės
    Prisistatom ir mes-turim šį sindromą. Apie jį sužinojom dar leliui pilvelyje būnan…

    Laba, tikrai būtų galima suburti grupę, mums operacijos neprireikė, bet konsiliumų dėl jos buvo nemažai. Dabar pas kardiologę nuo 9 metų lankomes tik kartą per metus.
48. avai

    

    

    

    2023.10.27 17:03 (prieš 2 m.)

    Sveikos mamytes🙂Auginame dukra su šiuo sindromu. Patvirtino 2017 m. Ausytes ižemiau, akiu kampučiai leidžiasi i apačia, kaklas trumpesnis. Silpnesni plaukai. Širdeles problemos. Mažas ugis, svoris
49. black panther

    

    

    Silvija 9 m. 8 mėn.

    Sofija 14 m. 2 mėn.

    

    2023.10.28 14:39 (prieš 2 m.)

    avai parašė:
    Sveikos mamytes🙂Auginame dukra su šiuo sindromu. Patvirtino 2017 m. Ausytes ižemiau, akiu kampučiai leidžiasi i apačia, kaklas trumpesnis. Silpnesni plaukai. Širdel…

    Sveika, o kiek dabar mergaitei metų ? Didelės širdutės problemos ? Dėl ūgio paskyrė ūgio hormonus ?
50. avai

    

    

    

    2023.11.19 11:27 (prieš 2 m.)

    black panther parašė:
    Sveika, o kiek dabar mergaitei metų ? Didelės širdutės problemos ? Dėl ūgio paskyrė ūgio hormonus ?

    1

Skelbimai

Visas „Tėvų Darželio“ naujienas
rasi Facebook‘e. Junkis prie mūsų!