Polando sindromą turintys vaikai

«1 23

2018.02.27 13:29 (prieš 7 m.)

Pas mus yra ši diagnose. Pradžioj labai pergyvenau. Mes jau 9 metai su tuom gyvenam. Buvo dvi pirštų atskyrimo operacijos. Svarbiausia vaikui leisti gyventi pilnavertiškai. Pats išmoko viską kita ranka daryti. Ir net pamiršta kad kažkas kitaip. Tik batų raištukus iki šiol nepavyksta užsirišti.

Alisa_miau

S :) 4 m. 5 mėn.

J :) 10 m. 6 mėn.

D :) 13 m. 7 mėn.

2018.02.27 18:10 (prieš 7 m.)

Gitanskis parašė:
Pas mus yra ši diagnose. Pradžioj labai pergyvenau. Mes jau 9 metai su tuom gyvenam. Buvo dvi pirštų atskyrimo operacijos. Svarbiausia vaikui leisti gyventi pilnave…

o kuri rankytė?

2018.11.21 13:02 (prieš 7 m.)

Sveiki, kaip gyvenate? iškilo toks klausimas ar tvarkėtės neįgalumą? ar buvo skirtos kokios mankštos, reabilitacija ir pan. ? Pas mus pati kairė plaštaka ir pirštukai mažesni (10 proc.), yra nežymi pirštukų sindaktilija ir nėra kairės pusės krūtinės raumens. juda, duodasi, kilnoja daiktus. Kažkaip kaip berniukui maniau, kad tai tik estetinis reikalas, bet viena maloni med. sesele visgi rekomendavo susitvarkyti neįgalumą dėl pačio vaiko, kad kuo daugiau būtų dirbama su juo. Tai ja sakau pasiklausiu Jūsų ką Jūs tokiu atveju darėte?

Alisa_miau

S :) 4 m. 5 mėn.

J :) 10 m. 6 mėn.

D :) 13 m. 7 mėn.

2018.11.21 18:01 (prieš 7 m.)

VBN šeimyna parašė:
Sveiki, kaip gyvenate? iškilo toks klausimas ar tvarkėtės neįgalumą? ar buvo skirtos kokios mankštos, reabilitacija ir pan. ? Pas mus pati kairė plaštaka ir pirštu…

įgalumo dėl to neduoda, jeigu vaikas naudojasi ta ranka, ja ima daiktus ir visa kita..sakė nebent rankos nebūtų tuomet taip, pas mus pirštukai trumpi, raumens irgi nėra, bet šiaip vaikas naudojasi ta rankyte tai daktarė, kuri žino visus niuansus sakė, kad neįgalumas dėl to neduodamas

2018.11.21 19:07 (prieš 7 m.)

niu blyn ;( o skiria kokia reabilitacija, ar tik tiek kiek raidos centre

Alisa_miau

S :) 4 m. 5 mėn.

J :) 10 m. 6 mėn.

D :) 13 m. 7 mėn.

2018.11.21 19:33 (prieš 7 m.)

VBN šeimyna parašė:
niu blyn ;( o skiria kokia reabilitacija, ar tik tiek kiek raidos centre

mes jokios reabilitacijos neturėjom tiesiog ėjom į bendras mankšteles masažus kai buvo 7 mėn..

2019.06.24 08:03 (prieš 6 m.)

As gimiau su siuo sindromu, neturiu raumens desinej krutinej. Iki paauglystes si liga netrugde, kaip normalus vaikas, kol neprasidejo brandimas ir nepradejo matytis kad viena krutis neauga. Sulaukus pilnametystes dare plastine operacija-idejo implanta i krutine. Pazastyje dar liko tas idubimas bet del to visai nekompleksuoju. Cia nera baisus sindromas, viska gali daryti, tik estetinis vaizdas nekoks ypac merginom.

1

Alisa_miau

S :) 4 m. 5 mėn.

J :) 10 m. 6 mėn.

D :) 13 m. 7 mėn.

2019.06.24 09:33 (prieš 6 m.)

Belineaja parašė:
As gimiau su siuo sindromu, neturiu raumens desinej krutinej. Iki paauglystes si liga netrugde, kaip normalus vaikas, kol neprasidejo brandimas ir nepradejo matytis…

manau netik merginom tas dalykas skaudus, vyrai kurie sportuoja tai ta puse ir buna plokscia, bet kolkas i maziuko krutine nelabai kad kreipia demesio, nes rankyte labiau matoma... o Jums vaikystej diagnozavo ar jau velesniame amziuje?

2019.06.24 21:27 (prieš 6 m.)

Alisa_miau parašė:
manau netik merginom tas dalykas skaudus, vyrai kurie sportuoja tai ta puse ir buna plokscia, bet kolkas i maziuko krutine nelabai kad kreipia demesio, nes rankyte …

Tiksliai pasake diagnoze kai buvau 16m. Santariskese, ir tai daktaras sake kad tik 2 karta per savo praktika sutiko toki atveji. O iki tol niekas nieko nezinojo, man gyventi netrugde tai ir problemos nemate kol neprasidejo brendimas.

Alisa_miau

S :) 4 m. 5 mėn.

J :) 10 m. 6 mėn.

D :) 13 m. 7 mėn.

2019.06.24 22:05 (prieš 6 m.)

Belineaja parašė:
Tiksliai pasake diagnoze kai buvau 16m. Santariskese, ir tai daktaras sake kad tik 2 karta per savo praktika sutiko toki atveji. O iki tol niekas nieko nezinojo, ma…

taip Lietuvoje su diagnozavimu sudėtinga, mums genetikė pasakė atsargiai, nes pati dar nebuvo tikra, tad siuntė konsultuotis pas ortopedą...