maja100 parašė:
Sveikos, gal yra mamų kurių vaikučiams diagnozuota hiršprungo liga? Gal galite pasidalinti kaip diagzozavo, kokie buvo simptomai ir kaip išsigydėt? Laukiuosi 34sav.…
Sveika, aš pati turiu šią ligą, kadangi ji paveldima, tai ir mažylis gimė su ja. Tik gimus iškarto nepasitvirtino, nes buvo labai apgaulingi požymiai, bet nuo gimimo tris mėnesius gyvenom ligoninėje. Nes vemdavo, nenorėdavo valgyti, maitindavo per zondą, nes pats neturėjo jėgų traukti pieno, užmigdavo prie krūtinės. Kai buvo mėnesio, tai darė biopsiją, laparoskopijos būdu paėmė žarnos gabalėlius iš kelių vietų, kad nustatyti ligą ir kiek ji apėmusi žarnyno. Tai pusantro mėnesio kūdikis jau buvo su stoma. Valgė spec.mišinuką, kad lengviau virškintų, paprastas netiko. Jo negalėjo iškarto operuoti, viską sutvarkyti, nes buvo šalinamos visa storoji žarna ir dalis plonųjų, tad reikėjo paaugti. Su stoma gyvenom iki 2,5metukų. Operavo Norvegijoje, nes Lietuvoje Kauno klinikos bijojo rizikuoti, nes neturėjo tokio atvejo, su tiek neišsivysčiusiu žarnynu. Iki tol praėjom labai daug... net nebežinau jau kiek kartų turėjo sepsį, kai buvo mėnesio laiko, tai galima sakyti gimė iš naujo, 5 dienas buvo sukelta dirbtinė koma, gydytojai vos ištraukė jį iš visko 😔 šiuo metu 5 metai berniukui, prieš pusmetį tik atsisakėm sauskelnių, liko tik naktį, nes jis dar ir prikakoja naktį miegodamas. Tuštinasi dažniausiai skystai, arba tyrele... dėl sveikatos tai hmb labai reikia stebėti, nes būna nukrenta. Tada tenka lašinti arba geležį, kuri dažniausiai jam nepadeda, belieka tik kraujas. Gyvenam Norvegijoje, tad jie sakė, kad gali tekti kas puse metų susilašinti. Šiuo metu hmb nukritęs iki 76, praitą savaitę sulašino geležį, po jos pakilo tik iki 78, vėl reikia kartoti po kelių dienų kraujo tyrimą, jei nebus pakilę, tada teks lašinti kraują. Prieš metus hmb buvo nukritęs net iki 45... bet jau aš matau, pastebiu kai jau kažkas negerai, tai iškarto tyrimus darom. O šiaip labai aktyvus, linksmas ir protingas berniukas. Mano dukterėčia taip pat gimė su šia liga, bet jai pašalino tik 5cm, su stoma buvo nuo gimimo iki pusės metukų. Jei kada kažkas domins, galit parašyti, mielai papasakosiu daugiau, ar patarsiu kažką 🙂 man ligoninėje mamytės sakydavo "kokia tu stipri, kiek jums daug reikia iškęsti". Bet būdant ligoninėje ir dažniausiai reanimacijoje mačiau daug stipriau sergančių vaikučių... tad visad "guosdavau" mus, kad būna ir blogiau... jei kažkas paklaustų ką rinktumeisi, jei žinotum, kad gims vaikutis su šia liga, tai žinokit kad ir koks košmaras visa tai buvo, kiek visi artimieji tai išgyveno, bet kartočiau tai dar ir dar, kad tik jis būtų su manimi. Ir ką jis išgyveno, kiek skausmo, visokių tyrimų ir t.t. tai čia yra baisu.. Klausia kaip iškenčiau viską..? Aš tik padėjau jam, stengiausi nepalūžti, kentėjo tai jis. O jis stiprus, kovotojas. Tai kaip žiūrint į tokį mažą kovotoją gali pasiduoti? Tarp mūsų ryšys labai didelis, ir tikiuosi jis visada išliks toks❤
Vaikas
