2025.06.24 18:52 (prieš 11 mėn.)
Ne visos istorijos turi laimingą pabaigą. Mums jau 5,5 mėnesio, tačiau dukros vystymasis kol kas kaip 2 mėnesių. Vis dar nevaldo rankų ir panašu, kad ryškėja cerebrinis paralyžius. Na bent jau galvą šiek tiek kelia. Taip ir neišmoko gerti pieno, tad maitinimas pro gastrostomą. Sunkus neįgalumas suteiktas nuo 3-io mėnesio.
Bandėme aiškintis ligoninėje kas čia atsitiko, bet atsakymo taip ir neradome. Gydytojai aiškina - kodėl nevažiavot į ligoninę anksčiau, nes buvote padidintos rizikos (amžius, gretutiniai susirgimai). Tačiau, kai jau atvykome, jie nesiėmė jokių intervencijų. Kai klausėm, kodėl nedarėt aktyvesnio stebėjimo, kodėl nebuvo cezario, tada jau aiškina, kad rizika buvo maža ir nebuvo tam pagrindo 🤦♀️ Taigi kalba kaip jiems patogiau, kad tik išvengti atsakomybės. Yra pagrindo manyti, kad cezaris būtų galėjęs išgelbėti, tačiau neturime įrodymų.
Gyvename šiaip sau. Būna šviesesnių dienų, būna ir tamsesnių. Kartais norisi tiesiog išeiti. Bandome gauti socialines paslaugas - kad ateitų į namus prižiūrėti dalį dienos. Nes realiai reikia atokvėpio nuo nuolatinės įtampos ir nerimo. Deja Vilniuje sunkiai sekasi ką nors rasti.
Dukra dieną dažnai verkia ir tai matyt neurologinės kilmės. Vis dar vartoja fenobarbitalį, taip pat išrašė klomazepamą, kad būtų ramesnė. Na bent jau naktį rami ir duoda išsimiegoti. Džiaugiamės nors tokiais mažais stebuklais.
Neseniai pradėjo po truputį valgyti tyreles ir košytes. Tad gal pavyks atsikratyti gastrostomos laikui bėgant. Vykstame į reabilitacijas Santaruose. Dabar bandom Voit metodiką, kuri sako gali būti efektyvi.
Jos šypsena ir juokas daug ką atperka, tad laikomės. Parašysiu dar kaip mums seksis toliau.
