LUTO sindromas, MMHIS sindromas, padidėjusi vaisiaus šlapimo puslė

12 Kitas »

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.07 08:42 (prieš 4 m.)

Sveikos mielosios, norėjau psidalinti savo patirtimi. Nes aš kaip ieškojau informacijos Lietuvoje išvis neradau.
Taip jau nutiko kad mūsu leliukas planuotas ir lauktas neišvydo pasaulio.
Apie 5-6 savaitę sužinojau kad laukiuosi,
7-8 savaitę patvirtino kad nėštumas sklandus.
10-savaitę psidarėme NIPT tyrimą sužinojome, kad laukimes berniuko,
tyrimai buvo geri.
Ir 11-12 savaitę prasidėjo košmaras. Taip laukiau vizito pas gydytoją, kad pasakytų kad viskas gerai. Visą leliuką išmatavo, viskas tvarkingai, bet šlapimo pūslė stipriai padidėjusi. Norma yra iki 0,7 o mūsų buvo 0,9. Iš karto išsiuntė konsultuotis į klinikas. Kaip grįžau namo po vizito neatsimenu, ašarų pakalnės. Ir prasidėjo informacijos ieškojimas, diagnozės įvairios bet tikrai nedžiuginančios. Kadangi dėl blogos savijautos visą nėštumą pragulėjau lovoje. Tokia diagnozė iš viso atėmė visas jėgas.
Savaitę laiko praverkiau, bet aišku tikėjausi geriausio, kd tiesiog ta puslytė neaugs ir tai tik klaida. Bet deja.. Po savaitės šlapimo pūslė padidėjo iki 2,7. Žiurint į echo pūslė buvo tokio dydžio kaip leliuko galva. Buvo penktadienis, sekantį vizitą pasiulė antradienį ir spres ką daryti toliau. Siūlė dėti leliukui į pūslę vamzdelį, ko pasekejo šlapimas ištekės į vaisiaus vandenis.

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.07 08:45 (prieš 4 m.)

Megacystis-mikrokoloninis-žarnyno hipoperistaltikos sindromas (MMIHS) būdingas megacystis (šlapimo pūslės išsiplėtimas, kai nėra mechaninės obstrukcijos), mikrokolonas ir žarnyno hipoperistaltika (dismotilumas). Šis retas sutrikimas yra susijęs su dideliu sergamumu ir mirtingumu.

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.07 08:47 (prieš 4 m.)

LUTO diagnozė paprastai nustatoma ultragarsu antrojo trimestro viduryje. Šeimoms, nukreiptoms į vaisiaus diagnostikos ir gydymo centrą (CFDT), atliekamas išsamus vienos dienos vertinimas, kuris gali apimti šiuos tyrimus:

Didelės skiriamosios gebos II lygio ultragarsas - neinvazinis vaizdas, naudojamas įvertinti bendrą vaisiaus augimą ir vystymąsi, obstrukcijos sunkumą ir inkstų būklę.
Itin greita vaisiaus MRT - neinvazinė vaizdo technika, pažengusi Filadelfijos vaikų ligoninėje (CHOP), kuri gali būti naudinga vertinant urogenitalinį traktą sudėtingesniais atvejais.
Vaisiaus echokardiograma - specializuotas vaisiaus širdies ultragarsinis įvertinimas, siekiant įvertinti struktūrą ir funkciją.
Serijinės inkstų funkcijos (elektrolitų) profilis - pilnas šlapimo pūslės nutekėjimas (vesicocentezė), atliekamas tris ar keturis kartus 24–48 valandų intervalais, siekiant įvertinti inkstų (inkstų) funkciją ir nustatyti, ar šlapimo elektrolitai serijiniu būdu pagerėja žemiau nustatytų ribų. nurodant potencialą išsaugoti inkstus.
Vaisiaus chromosomų tyrimai (kariotipas) - laboratoriniai tyrimai, patvirtinantys vyrų lytį (nes vaisiaus intervencijai nebus naudingos moteriškos lyties vaisiai, turintys tokio tipo šlapimo takų anomaliją) ir atmesti chromosomų anomalijos, kurios turėtų įtakos kūdikio išgyvenimui ar ilgalaikiam rezultatui.

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.07 09:02 (prieš 4 m.)

Visą savaitgalį skaičiau daug informacijos, ir tikėjausi, kad viskas bus gerai, įdės jam šuntą į šlapimo pūslę, ir kadangi dar tik 13 savaičių, inkstai ir kiti organai mažai pažeisti viskas bus gerai.
Bet deja, nuvykus pas gydytoją gydymo planas pasikeitė, šuntą dėti galetų tik 16-20 savaitę, kadangi leliukas dar mažas, tai siūlė daryti ir užsienyje, nes kaip suprantu tokie atvejai nėra dažni, procedūrų sėkmingumas 30-50% jokių garantijų kad kūdikis išgyvens nėra. Aišku iš karto gimus leliuko lauktų dar krūva operacijų.
Bet per savaitę leliuko būklė buvo pasidarė blogesnė. Inkstai pabalę, t.y.jau dabar pažeisti,
Visas leliukas ištinęs, skysčiai kaupėsi jame, šlapimo pūslė per visą pilvą ko pasekoje spaudė kitus organus, kraujotakos sutrikimai, ir dar krūva diagnozių, kurių pavadinimų neatsimenu.
Taigi kad leliuką pvyktų išnešioti jokių garantijų nebuvo, kad operacija pavyks taip pat jokios statistikos neturėjo. Ką garantavo tik, kad jeigu pavyktų išnešioti tai jo lauktų daug operacijų.
Taigi mūsų ir gydytoju konsiulimo pritarimu nusprendėme nėštumo nebetesti. Kadangi prieš tai mano leliukai gimė neišnešioti, ir teko ilgą praleisti laiką ligoninėje. Antro įvykio tokio nebūčiau ištverusi. Matyti savo vaiką apraizgytą laideliais ir tokį leliuką operuoti ir žiūrėti kaip jis kenčia man butu buvę per sunku. Taip aš per silpna mama, bet auginti vaiko negalia nebuvau psiruošusi.

Taip buvo sunku, bet tikiu kad tam angelėliui danguje bus lengviau. Jis buvo mano lauktas ir išsvajotas stebuklas, su kuriuo deja neteko susitikti.

tarkuotassuris

Leonas 1 m. 7 mėn.

Jokūbas 5 m. 5 mėn.

2021.02.07 12:04 (prieš 4 m.)

Sveiki, labai didelė užuojauta dėl netekties. Ir ačiū už tokį išsamų pasidalinimą savo patirtimi. Kaip suprantu nėštumą jau nutraukėte? Kurioje savaitėje? Kaip jaučiatės pati?

lguc

4 m. 11 mėn.

2021.02.07 12:48 (prieš 4 m.)

Laikykitės. Jūs padarėt viską, kas geriausia Jūsų vaikui. Reikia labai daug stiprybės tokiam sprendimui priimti.

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.07 13:45 (prieš 4 m.)

Leliukui buvo 13-14 savaičių. Savijauta po tokių įvykių žeuri. Ir kaip tai atsitinka, tada supranti, kad išnešioti ir pagimdyti sveiką vaiką yra tikras stebuklas.

Manosvajone

2021.02.07 21:58 (prieš 4 m.)

Musu situacija tokia, kad taip pat labai lauktas, planuotas lėliukas, Nipt testas atliktas, nū žodžiu visi ekoschopai buvo geri, beeet 31 sav buvo gausiai sumažėję vaisiaus vandenų, bet dar normos ribose. Mums įtaria Megacystis, 34+5sav ekoschopuojant gydytoja pamatė padidėjusią šlapimo puslyte 50x35mm, kitas vizitas tik po 2 sav. Visa savaitgali vos ne diena naktį ieškau info, pati nebežinau ko laukti ir tikėtis, nes paskaičiau, kad čia tikrai blogai

Juodalupe

10 m. 1 mėn.

2021.02.08 09:23 (prieš 4 m.)

Na aš manau kad Jūsų situacija nėra bloga, Jūsų vaikutis jau gan didelis, tai kad ir pagimdytumėte ankščiau nebus taip blogai. Dar priklauso pas kokio lygio specialistą lankotės, echoskopo tikslumas.

Manosvajone

2021.02.08 09:37 (prieš 4 m.)

Buvau klinikose pas 3 lygio specialistė, va dabar po 2 sav vėl Vizitas. Išrašė parašyta Megacystis in susp, tai dar įtarimas, bet žinote, kai parašyta, kad įtariama tokia patalogija, apie kurią mažai info, tai žmogus visko prisimastai. Kaip sunku išlaukti to kito vizito. Žinoma, jau bet kuriuo atveju gimdysiu, jeigu mums toks išbandymas atsiųstas, tai ji ir įveiksime. Šiaip radau info, dėl megacystis, kad trečiam trimestre pūslės dydis neturėtų būt didesnis kaip 60mm,tai dar vilties yra.