Mielos mamos,
Vakar buvom pas raidos daktarę. Kaip sakau – 6-mečio techninė apžiūra, kur reikia per visus įmanomus daktarus praeit. Raidos pasiėmiau patį pirmą, nes man jis skausmingiausias. Man galva plyšo per tą valandą, nugara šlapia . tas patikrinimas prieš mokyklą.. Išpurtė mano D.Išklausinėjo. Žodžiu, viskas puiku. Sakė - toliau taip sėkmingai aukit bet kiek streso per tą valandą tai žodžių trūksta nusakyt. Gyvenimas keliskart pro akis prabėgo. Sėdžiu nuošaly ir klausau tiesiog. Gydytoja sako - iš labai liūdnos padėties, kuri buvo nuo dvejų metų - nebematau nė menkiausiu ženkų. Kaip taip gali būti? Sakau- mamos meilė ir tikėjimas neįmanomu. Tik tiek. Nes net Vilniaus raidos centro gydytoja mums sakė , kad D ne tik nekalbės- jis nesiorientuos aplinkoj, mes vienas kito nesuprasim, sakė, imkit invalidumą ir važiuokit reabilituotis. Aišku, man suveikė atmetimo neigimo reakcija. Ir ačiū dievui, kad kabinausi iš paskutiniųjų nors žemė , rodėsi, prasivėrė tarp mūsų ir visų kitų sveikų vaikų. Pasakiau, kad nepaisant nieko, mano vaikas bus kaip visi. Kiek tai mano jėgose. Neabejojau tuo. Pati dabar nesuprantu, iš kur tų jėgų sėmiausi. Nes visi sakė - nenusišnekėk. Pasitikėk Vilniaus daktarais. Jie žino, ką sako. Bet mamos meilė, kantrybė ir kasdienis darbas įveikė viską. Dirbau su D pati, vedžiau pas specialistus, kas priklausė ir privačiai. Prašiau sanatorijų, galų gale, meldžiausi. Pagaliau galiu ramiai įkvėpt ir iškvėpt. Anot daktarų - D sveikas
Bet apie viską nuo pradžių. Vieną pavasarį kažkaip kalbėdama su seserim, kuri turi metais vyresnį sūnų nei maniškis, nutariau įsiklausyti į jos patarimą ir nuvesti savo berniuką pas raidos gydytoją. Aš pati nieko neįtariau, juk pirmas vaikas, tačiau lyginant su sesės vaikučiu , maniškis beveik nekalbėjo, o jau buvo įpusėjęs trečius metukus. Norėjosi daugiau nei mama, baba, tete ir miau. Nuvedus pas gydytoją gavau šoką – mus nusiuntė pas logopedę, kuri prieš tai berniukui, nemačiusiam gilių ir neatlikinėjusiam NIEKADA JOKIŲ panašių užduočių prie stalo, liepė sėsti ir ramiai be mamos, su svetima teta , iš krepšio atskirti kaštonus nuo gilių..aš net nenoriu prisimint kokią isteriją jis iškėlė, ir dėl užduoties, kurios nesuprato, ir dėl priverstinio laikymo ant tos kėdės tamsiam kampe, ir aišku dėl to, kad mama turėjo stebėt iš tolo, tarpdury, Jam buvo nesaugu, pikta, plius trečiųjų metų krizė pas jį jau buvo įsibujojusi kaip reikalas. Tai logopedei nebuvo svarbu, ji pasakė, kad vaikas neadekvatus ir liepė išeiti. Išėjom. Tiesiai pas raidos gydytoją, kuri pilnai patikėjusi logopede pasakė, kad vaikui labai blogai. Nesinorėjo tikėti, kad laaabai, bet kad kažkas ne taip, jaučiau, kitaip nebūčiau jo čia atvedusi išvis. Bet dėl tos poliklinikos specialistų metodų man abejonių jau neliko, supratau, kad čia nebegrįšim, tad paprašiau siuntimo į VRC, lai tą „labai blogai“ patvirtina kompetetingesni žmonės. Neminėsiu pavardės, bet prašiausi pas vieną geriausių, anot draugės, specialisčių, nes nenorėjau papult su vaiku pas bet ką. Taigi, nepraėjus nė porai savaičių mes su sūneliu išvykom pasikonsultuoti į Vilnių jau turėdami savo kortelėje įrašą F83. Ačiū die, nevairavau pati, nes nežinau, ar būčiau sugebėjusi du šimtus kilometrų grįžti saugiai namo po to, ką išgirdau iš gydytojos.
Kadangi mes turėjom kokį penkiolika min. vizitui, man atrodė nelogiška iš tiek apspręsti vaiko diagnozei ir likimui, bet čia juk Vilnius, ką aš supermamytė iš miestelio nusimanau, čia žmonės kiaurai skanuoja akimirksniu, o jei rimtai, pasitikėjau, maniau, profesionalas supras iškart. Deja. Kadangi mano vaikas elgėsi drausmingai, ir tik neleidus išsinešti mašinytės krito ant žemės su isterija , kas turbūt nenutinka dvimečiams \ trimečiams, gydytoja atsipūtė pamačiusi jį ant žemės ir man pasakė kažkokį kitą kodą. Kaip dievą myliu, nepamenu jo, matyt užrašė, bet nepamenu, ir štai ką pridūrė – autistas, jūs niekada nesusikalbėsite su savo vaiku, jūs niekada nesuprasite jo, o jis jūsų. Tarsi kalbėtumėte savo kalba, o jis kinų. Tai yra labai blogai, ta jūsų padėtis, siūlau jums gultis į VRC, kad susitvarkytumėt dokumentus dėl diagnozės ir invalidumo grupės. Ką aš tada jaučiau? Kas galėjo suktis širdyje ir galvoje mamos, kuri prieš dvi savaites atvedė vaiką norėdama tik gauti logopedo patarimų, o dabar...ligoninė, diagnozė, nekalbės, nesuprasi, invalidumas...aš praradau vaiką, man atrodė. Tarsi kažkas ėmė ir atėmė mano sūnų, sveiką linksmą berniuką ir įbruko į ranką vaiką, kuris tėra našta ir bus tokiu amžinai. Aš tuo patikėjau. Ačiū dievui trumpam. Suvokiau, kad jei tai tiesa, turiu daryti viską, kad mano vaikas būtų kuo savarankiškesnis, juk mama ir tėtis su saule negyvens, turiu daryti viską, kas mano valioje ir už jos ribų, kad tai, ką pasakė gydytoja – nepasitvirtintų, nes širdies gilumoj aš jaučiau, kad tai – ne apie mus ir ne apie mano sūnų. Gal tai tebuvo neigimo-atmetimo reakcija, bet ačiūdie ji mane aplankė, nes kitaip, būčiau nuleidusi rankas ir nežinau, ar būtume ko nors pasiekę. Tokia nekompetetinga gydytojos diagnozė buvo šokas man ir šaltas dušas kažko imtis, bet O DANGAU, taip be vaiko stebėjimo ir tyrimų drėbti mamai į akis – NEGALIMA. Gerai, kad nesusigūžiau ir nenurašiau savo vaiko pati, kaip tą padarė gerb.gydytoja, o juk galėjau, nes kelis mėnėsius po šios žinios aš nė nenorėjau gyventi. Nemačiau prasmės, jaučiau kaltę, kad tai aš sukūriau tokį vaiką, kuris kentės dėl savo trūkumų ir bus našta visuomenei.
Grįžusi pasiprašiau į sanatoriją, bet kur, bet kada. Dienos slinko lėtai, slėgė viskas, sūnuje nemačiau to, ką regėjau anksčiau, galvoje skambėjo tik diagnozė ir žodis invalidas...ir čia ne šiaip koks fizinis negalavimas,o protas – tai, ko joks gydytojas neįdės. Bet mama gali. Sužinojau vėliau. Buvo be galo sunku dirbti, nes mano darbas tiesiogiai susijęs su vaikais. Vis žiūrėdavau į juos ir galvodavau, kad mano – niekada toks nebus, niekada taip nešėlios, neišdykaus, nekalbės ir gal net nesusiras draugų. Kankino mintys ir dieną, ir naktį, nors niekas mano sūnuje realiai nepakito, bet aš patikėjau gydytojos žodžiais, ir pradėjau žvelgti į savo vaiką kaip į neįgalų, ne pilną, defektuotą daiktą, atleiskite man, bet jaučiausi taip, lyg turiu labai brokuotą daiktą ir nežinau, kur nešti, kam duoti, kad jį pataisytų.Mane supras tik tos, kurios tai patyrė, kitos turbūt palaikys savanaude, egoiste ar pan. Nes nebijau prisipažinti, po tokios žinios man yra buvę minčių, kad gal būtų buvę geriau, jei nė nebūčiau susilaukusi savo vaiko. Taip, tokios mintys tebuvo baisios depresijos pradžia, gilaus liūdesio padariniai, bet jos tokios buvo, aš taip mąsčiau, buvau nevilty ir skausme dėl savo vaiko ateities, todėl ir drąsiai sakau, tokių minčių turėjau, baisių ir gal nedovanotinų.
Visa ši velniava iš mano galvos ėmė trauktis, kai nuvykom į sanatoriją. Ten laukė kankinančios beveik trys savaitės, kasdieniai protiniai užsiėmimai , per kuriuos verkdavo mano sūnus, o aš – po jų, kai jis miegodavo pervargęs, tada paverkdavau aš. Nes negalėjau niekaip kitaip, atrodė, nieks manęs nesupras, ir nesuprato, nes problemų plika akimi nematyt, todėl tai ir buvo sunku. Keitėsi užsiėmimai, keitėsi gydytojai, ir ne iš vieno jų išgirdau – ką jūs čia veikiate? Jums čia ne vieta, vaikas turi emocinių ir logopedinių bėdų, bet nieko daugiau, jam trejų metų krizė ir sulėtėjęs kalbos vystymąsis, bet nieko daugiau, važiuokit iš čia, neprašykit diagnozių, jums jų nereikia, nes jeigu ilgiau lauksit, diagnozę įrašysim, kai kurie tėvai to tik ir laukia, juk už grupę – pinigai, ką mes žinom, ko jūs norit.... Kai paskutinę dieną komisijos susirinkimo metu pagrindinė mus prižiūrėjusi gydytoja pasakė, kad mums viskas daugmaž gerai, tereikia logopedo ir spec pedagogo užsiėmimų komunikacijai stiprinti, aš praplėšiau nuverktas akis ir supratau, neklydau, klydo ji – gerbiama raidos specialistė iš VRC. Dieve, aš nesakau, kad ji blogas žmogus, bet tąkart ji suklydo labai skaudžiai, ir tikiu, kad gal suklydo ne vienąsyk. O kaip išgyveno tai kitos mamos? Kas jas palaikė, ar jos išgyveno išvis? Tik po sanatorijos mes grįžom pilni patarimų ir linkėjimų, pradėjom lankyti intensyvias logopedines pratybas, darželyje irgi. Tų gydytojų mes nebuvome nurašyti, mums nepasakė – viskas, nieko nebus, amen. Mes pasijautėm žmonėmis, tiksliau žmonėmis, dar turinčiais vilties, o kokia ji man buvo reikalinga, reikalinga daryti ir veikti. Grįžus namo ir kibus į darbus mano Vaiko kalbinė raida tiesiog šuoliavo pirmyn, vijosi bendraamžius ir štai. Priešmokyklinė grupė. Paprastame darželyje, sveikų vaikučių grupėje. Aš vis dar gyvenu sapne ir galvoju, kad visa tai, kas įvyko, buvo kažkokia didžiulė pamoka man ir begalinis mano meilės sūnui išbandymas – kiek aš jį myliu ne žodžiais, o tikėjimu ir veiksmais. Kaip aš jį priimsiu ir ką su visu tuo darysiu. Ir padariau, ir mylėjau, ir dirbau, žaidžiau, mokiau visko, ką mačiau mokina specialistai, ir tas mano vaiko nurašymas kažkur pradingo, kažkur užmarštin. Nekalbės...nesuprasit. Ir kalba, ir dainuoja, ir vaidina, miela raidos specialiste, tik mamos dėka, nes ji nenuleido rankų, ir nesitvarkė nei grupės, nei invalidumo , nes ne to mes ieškojom, mes norėjom pagalbos, ir gavom ją kitur, nes labai ieškojom. Ir šiandien jau galiu ramiai žiūrėt į savo berniuką, nė kiek nejausdama kaltės, kad kažko nepadariau, nes aš padariau daugiau negu viską. Tik dar nesuvokiu KAIP.
Tik nenuleiskit rankų, stenkitės, kabinkitės iš paskutiniųjų, iš savęs, iš savo vaiko, nes niekas, deja, jūsų nesupras. Tiesiog tikėkit ir daug daug dirbkit pačios, o paskui to darbo rezultatus galėsit vadinti stebuklu, sėkme ar pasveikimu. Tik nenustokit tikėti savimi ir savo vaiku, galų gale, ir gydytojai klysta, o jei jūs nuleisite rankas , tai kas tada nenuleis, dėl jūsų vaiko? Žinau, kad atrodys beprasmiška, kartais visai norėsis viską mesti ir palikti atsakomybę tik gydytojams, būdavo juodų dienų, savaičių, kai neberasdavau jėgų, kai nebematydavau prasmės, nes rodėsi, kad nėra naudos, o tik stovim vietoj, visiškas nulis. Būdavo vakarų, kai mesdavau į šalį visas korteles, visas pratybas ir žaislus, o įdavusi jam į ranką planšetę išeidavau verkti į miegamąjį, ilgai ir garsiai. Nes man atrodė, kad viskas veltui, kad aš bloga mama, kad aš kvaila, nes bijau pripažinti tiesos, nors širdy giliai tikėjau, tiesa bus ta, kurią mes susikursim. Lygiai taip pat man kildavo minčių lengviausia variantui – kišti galvą į smėlį ir apsimesti, kad viskas susitvarkys savaime, kad vaikas tiesiog išaugs, tačiau tai tebūtų buvusi saviapgaulė, ir kaip gerai, kad tam nepasidaviau. Bet net jei ta pažanga bus ir mažesnė, tačiau ji bus, ir ji bus jūsų. Darykite viską , kas atrodo neįmanoma, ir ateity galėsite drąsiai savo vaikui pasakyti į akis – aš dėl tavęs padariau tai, ko net gydytojai nebūtų padarę. Kasdienis jūsų darbas namuose ir bus vaistas jūsų vaiko sveikatai ir stipriai abipusei meilei. Atlygis ir rezultatas neateis iškart, deja, kurį laiką jo nematysit, bet tikėkit ir žinokit, jei dirbsit komandoje su specialistais – net visos diagnozės ir kodai gali būti panaikinti, gali tikrai, nes mano vaiko kortelėje kodų nebėra. F83 teliko juodžiausiam košmare, kurį savo sūnui kada nors būtinai papsakosiu. Ir netiesa, kad F83 sulaukus septynerių būtinai virsta į F84 ar dar kokią kitą baisią ligą, gali būti, kad jis nevirs į nieką, nes mums taip nutiko, vadinasi, gali nutikti ir kitiems, bet kam. Tikėkit.