Vanessa io parašė:
O kaip jūsų vaikiukas laikosi dabar? Kokia tolimesnė ligos eiga, gydymas?
Po klinikų buvo viskas ok, bet sunui ugtelejus ir priaugus svorio vėl islindo priepuoliai, kai užsitęsė priepuolis vėl pakliuvom į klp ligonine tai ten vėl ta pati Maskolenkaite savavališkai prie vigabatrino priskyrė gerti dar tuziną vaistu ta ką tada po ranka turejo kaip ji pati ir pasake is pradziu norejo vienus skirti, bet jų nebuvo ligonineje, tada kitus, jų taip pat nebuvo, tai dave ta ką turejo. Vaikas ligoninej akyse pasikeitė elgesi kaip isejes is proto, naktim nebemiegodavo, tada skyrė nitrazepama - labai stiprus raminamieji, sako pagerkit kol atitaikysim vaisto doze. Vaikas buvo visiska darzove. Isleido is ligonines, vaikas Kaip kosmose, tuomet jam buvo 1metukai, iseje is klp ligonines susieskojau gyd Praninskiene is Santaru, sutarem su ja guldyma. Nuvykus nueme visus vaistus ir tiesiog pakele vigabatrino (pirmojo pagrindinio vaisto) doze ir viskas susitvarke. Nuo to laiko viskas ok, paskui persikelem gyvent į osla. Ten įstatymiškai neleidzia ilgiau nei 6men vartot vigabatrino dėl pašalinio poveikio regai. Pasiūlė keppra. Labai bijojau nes priepuoliu fiziniu nebuvo, bet EEG visada fiksavo, Lietuvoj butume like su vigabatrinu. O va norgej pasiryžom pakeisti nors skaitėm labai nekokių atsiliepimu apie keppra ir siaip kai viskas stabilu nesinori kazka keisti, po vaisto pakeitimo EEG nebefiksuoja epilepsiniu iskrovu, ir jokiu salutiniu neturėjome raida labai sparčiai pradejo eiti į prieki, kadangi smegenys be iskrovu geba priimti info.
Beje grize į Lietuva susidureme su tuo, kad nebuvo kur isigyti keppra suspensijos, tik tabletes. Jas butu reikeje trinti ir jos nepritaikytos tokiam naudojimui todėl reiškiasi šalutiniai poveikiai, tai uzsakinejom vaista is uzsienio, nes vėlgi nenorėjome rizikuoti savo vaiko gera padetim. Ir dabar siai dienai palaipsniui mažiname vaisto doze. Raida puiki, Sausi sunui sueis 3 metai, vaikas kalba, bendrauja, domisi, zaidzia
Geresnio rezultato net nebūčiau susapnavusi, po to kiek vaistu jis gavo ir kaip klaipedoj mums sudirbo reikalus. Vaikas konkreciai kuri laika daržove buvo žiūrėdavo į tašką seiles begdavo, bijojau pagalvoti apie ateiti.
O kokia jusu istorija ?







